ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАВИЈАЧИ БАРСЕЛОНЕ СЕ МАСКИРАЛИ У "ДЕЛИЈЕ": Дошли тајно у Београд и урадили нешто нестварно! (ВИДЕО)
Непосредно уочи утакмице Лиге шампиона у којој су Црвена звезда и Барселона играли на стадиону "Рајко Митић", десила се посве несвакидашња ситуација.
07. 11. 2024. у 18:37
ПРАВИ ХАНИБАЛ ЛЕКТОР ЈЕ ЖИВ: Већ 45 година живи у стакленом кавезу - спава на бетонском кревету, има контакт са 6 људи (ФОТО)
НАЈОПАСНИЈИ серијски убица свих времена је још увек жив и налази се у строго чуваном затвору у којем ће остати до своје смрти.
06. 11. 2024. у 08:14
ДАНАС ЈЕ ТЕЖАК МИЛИЈАРДЕ: Трамп први милион зарадио још као дете, а ево како се заправо обогатио
ДОНАЛД Трамп је победио на председничким изборима у САД и поново дошао у жижу јавности. У појединим медијима објављени су текстови о његовом животу, али и богатству које је стекао.
08. 11. 2024. у 09:37
КАЈИНА ЋЕРКА РАДИ ЗА ТРАМПА Лепотом очарала сина светске звезде: "Имам лепо дете, свидела му се"
ПЕВАЧИЦА Катарина Каја Остојић са 19 година родила је ћерку Николину, а добила ју је из првог брака са кошаркашем Николом Драгојловићем.
08. 11. 2024. у 08:34
ТРЕНЕРСКА БОМБА ФУДБАЛСКОГ САВЕЗА СРБИЈЕ: Александар Коларов постаје селектор, заказана промоција!
Фудбалски савез Србије наставља да улаже у будућност, а сада ће на селекторску клупу сести једна од највећих српских фудбалских легенди.
07. 11. 2024. у 12:41
"МОЛИЛА САМ СЕ ДА ОСТАНЕМ ЖИВА" Наша певачица пала са велике висине, хитно превезрена у болницу: "Само ме је драги Бог сачувао"
"ИМАМ срећу што нисам прво главом ударила..."
07. 11. 2024. у 19:43
УКРАЈИНА ДОБИЈА ЗАБРАНУ 20 ГОДИНА! Трампов предлог: "Ако им се не свиђа, имамо и другу варијанту"
ИАКО ће у Овални кабинет Беле куће ући тек за два и по месеца, већ су почеле анализе може ли Доналд Трамп испунити предизборна обећања и донети мир Украјини и Блиском истоку. Према писању "Вол стрит џорнала", који се позива на изворе блиске Трампу, саветници новоизабраног председника нуде замрзавање рата дуж прве линије, консолидацију окупираних територија за Русију, демилитаризовану зону и заустављање интеграције Кијева у НАТО на 20 година.
08. 11. 2024. у 09:02
НАЈЈАЧА СИЛА ЕВРОПЕ НА УДАРУ: Трамп већ запретио - "Платићете високу цену!"
ДОНАЛД Трамп изјавио је прошле недеље како ће Европска унија морати да плати "високу цену" јер није куповала довољно америчких извозних производа. Део европских економиста и банкара упозорава како би победа Доналда Трампа могла изазвати трговински рат који би затим "гурнуо економију еврозоне из спорог раста у потпуну рецесију".
06. 11. 2024. у 20:03 >> 20:04
ШТА ЈЕ СА СРЂАНОМ ЂОКОВИЋЕМ? Новаков отац оперисан у Ургентном, а ево шта се десило пре шест месеци
ЗА сада није познато о каквој операцији се ради, али је стање Нолетовог оца стабилно.
07. 11. 2024. у 16:43
Најновије из рубрике
уживоЈУТАРЊЕ НОВОСТИ: Пратите најактуелнија дешавања и овог петка у уживо програму на нашем порталу (ВИДЕО)
БУДИТЕ и овог петка уз "Јутарње Новости" и Дрину Пешић до 10 часова. У уживо програму на порталу "Новости" очекују вас занимљиви гости и разговори о важним и актуелним темама.
08. 11. 2024. у 08:04
НАЈНОВИЈА ПРОГНОЗА РХМЗ-а: Ево какво нас време очекује, велики преокрет овог датума
НАСТАВЉА се низ сунчаних дана уз дневне температуре око просека, али од недеље стиже промена.
08. 11. 2024. у 07:42
ПРОСЛАВЉАМО МИТРОВДАН: Ове обичаје морате да испоштујете, а данас ћемо знати каква нас зима очекује
ВЕРНИЦИ данас, 8. новембра, прослављају Митровдан. Српска православна црква данас слави дан Светог великомученика Димитрија, који је у народу познатији као Митровдан.
08. 11. 2024. у 07:17
ОЧЕКУЈЕ СЕ ПРВИ СНЕГ: Ево какав је викенд пред нама, а овог датума стиже ново захлађење
ТЕМПЕРАТУРЕ у Србији ових дана кретаће се од -7 до 14 степени Целзијуса.
07. 11. 2024. у 19:49
НЕКОЛИКО ДАНА ПРЕД СМРТ ПРОМОВИСАНА ЊЕНА КЊИГА, БИЛА ПОНОС СРБИЈЕ: "Драга наша Ема путуј са анђелима"
НАКОН смрти младе ауторке, докторанта српске књижевности и језика, Емилије Поповић, њен родни град Лозница завијен је у црно. Броја родбина и пријатељи опраштају се од ове дивне девојке на друштвеним мрежама.
07. 11. 2024. у 19:23
Коментари (1)