ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БОЖОВИЋ У СУЗАМА ЗБОГ УНУКЕ: "Рекао сам јој - напусти родитеље буди с дедом"
ПЕТАР ретко говори о свом приватном животу, али је у једном интервју проговорио о породици и унуци Анђелији.
26. 12. 2024. у 16:43
ПОСЛЕДЊЕ РЕЧИ ПИЛОТА: Како је пао авион у Казахстану? Објављен КОМПЛЕТ ТРАНСКРИПТ разговора са контролом лета
ПРЕМА последњим речима пилота путничког авиона који се срушио у Казахстану, могло је да се закључи да је над летелицом потпуно изгубио контролу.
26. 12. 2024. у 14:54
ОГЛАСИЛА СЕ ХРВАТСКА ПОЛИЦИЈА: Ево зашто је приведена Гога Секулић
ФОЛК певачица Гога Секулић и њен колега Александар "Xander" Мисојчић 25. децембра заустављени су на граничном прелазу између Босне и Херцеговине и Хрватске, а сада се огласила и хрватска полиција.
26. 12. 2024. у 15:12
ШТА СЕ ДЕШАВА СА ГРАДИШКОМ? Необичан метео феномен забележен у Републици Српској - около "окови", а код њих чисто (ФОТО)
"МОГУЋЕ је да су локални услови створили баријеру."
25. 12. 2024. у 12:05
"КИРЈОС ЈЕ ПРОВОКАТОР": Француска тенисерка без длаке на језику
Италијански тенисер Јаник Синер имао два позитивна теста на допинг прошлог марта, његов најжешћи критичар је био Ник Кирјос. Све то прекипело је Марион Бартоли, шампионки Вимбдона из 2013. године.
25. 12. 2024. у 18:20
ХИТНО СЕ ОГЛАСИО КРЕМЉ После оптужби да је Русија оборила азербејџански авион: "То нико не треба да ради!"
"МИ, наравно, то нећемо учинити и нико то не би требало да чини."
26. 12. 2024. у 16:07
ТАЧНО НА ОВОМ МЕСТУ БИ МОГАО ПОЧЕТИ ТРЕЋИ СВЕТСКИ РАТ: Путин га сматра својом територијом, НАТО трупе већ распоређене
ОВАЈ снегом прекривени гранични мост између две средњовековне тврђаве у делу Естоније где се говори руски, могао би бити место где ће започети трећи светски рат, пише Политико.
26. 12. 2024. у 08:55
ПОЈАВИЛА СЕ ШОК ТВРДЊА: "Руси су оборили авион у Казахстану, погледајте трагове експлозије на репу летелице"
АВИОН Азербејџан ерлајнса, који се 25. децембра срушио на путу за Русију, можда је оборен руском ракетом земља-ваздух, према извештајима руских медија који нису наклоњени Кремљу и руском председнику Владимиру Путину.
26. 12. 2024. у 07:44
А ПОСЛЕДИЦЕ? Кина гради највећу хидроелектрану на свету - иселиће милионе људи, "кешираће" невероватне 35 милијарде долара
ПРОИЗВОДИЋЕ троструко више од 88.2 милијарде kWh, колики је пројектовани капацитет тренутно највеће хидроелектране на свету - "Три кланца" у централној Кини.
26. 12. 2024. у 14:37
Најновије из рубрике
УДРУЖЕЊЕ ВЕТЕРАНА ОРГАНА БЕЗБЕДНОСТИ И ВОЈНЕ ПОЛИЦИЈЕ: Сазидали кућу саборцу у Прогару
Удружење ветерана органа безбедности и војне полиције Србије приредило је велику радост пред новогодишње и Божићне празнике свом саборцу Златку Миловановићу из Прогара.
26. 12. 2024. у 20:56
ХОЋЕ ЛИ БИТИ СНЕГА ОВОГ ВИКЕНДА? РХМЗ најавио мраз, од уторка сунчано у овим деловима Србије
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је прогнозу за наредне дане.
26. 12. 2024. у 20:00
ПРВИ ОФИЦИРСКИ ЧИН БУДУЋЕГ ВОЈСКОВОЂЕ: У време рата са Турском Бизмарк је подстрекивао Аустрију да с војском упадне у Србију
НАЈТЕЖА ситуација у српској војсци очитавала се у недостатку школованог старешинског кадра. После одласка 646 руских официра, који су се налазили у српској војсци на командним положајима у претходном рату, Србија је имала свега 570 школованих официра.
26. 12. 2024. у 18:00
ПОВЕЋАНА БОРБЕНА И ВАТРЕНА МОЋ Више од 70 нових средстава у наоружању Војске Србије (ФОТО)
ЈЕДИНИЦЕ Војске Србије наредну годину дочекаће опремљене новим и модернизованим борбеним средствима, захваљујући значајним улагањима у систем одбране кроз набавку и развој савремених система наоружања и војне опреме у години на измаку.
26. 12. 2024. у 16:18
ТОТАЛНИ ПРЕОКРЕТ ВРЕМЕНА НАРЕДНИХ ДАНА: Највеће изненађење за Нову годину
НАРЕДНИХ дана следи стабилизација времена. Још само у петак на истоку и југоистоку земље може бити слабих падавина у виду кише и снега, али пролазног карактера.
26. 12. 2024. у 14:52
Коментари (1)