ОДАВНО МЕ НИЈЕДНА ВЕСТ НИЈЕ ОВАКО ОБРАДОВАЛА: Мама СМА бебе из Врања о одлуци председника Вучића

ОДАВНО ме ниједна вест није овако обрадовала. Пресрећна сам, што ће многи животи бити спашени, што надам се ниједна породица више неће морати да пролази кроз сакупљање тако велике суме новца у најтежим тренутцима, заиста су то претешке ствари за сваку породицу која је морала да пролази кроз то.

Фото: Ј.С.

Ово је за "Новости" испричала Ивана Кажић, мама малог Вукана из Врања, бебе са Спиналном мишићном атрофијом (СМА) који је терапију примио у Мађарској, а након најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава преузети на себе део лечења за децу оболелу од СМА.

- За лечење ове болести су кључне две ствари, неонатални скрининг, који ће надам се почети у свим породилиштима што пре и примена Золгенсма терапије одмах по рођењу. Деца која ову терапију добију одмах када се роде биће потпуно здрава деца. Држава је хвала Богу, препознала значај ових прескупих терапија које спасавају животе како деце тако и одраслих оболелих. СМА је толико прогресивна када се ради о типу 1 да се деца роде здрава и већ након месец дана крену симптоми који се ненормално брзо развијају и ова деца ретко преживе две године без терапије  - прича Ивана Кажић.

Она каже да је Вукану касно дијагностификован, тј. није у том тренутку постојао скрининг и развио је симптоме након 3 месеца живота, самим тим је након пријема лека заустављена прогресија болести, али су остали симптоми које и даље треба лечити.

- Ми и још неколико породица из Србије купујемо лек који се зове Еврyсди, то је још једна од терапија за лечење СМА која је такође прескупа, овај сируп су почела да користе многа деца из света која су тип 1 као дуалну терапију након примене Золгенсме, и види се велики напредак, у зависности од тога у каквом је стању дете примило прву терапију, имамо примере деце којој је мало фалило до ходања после Золгенсме и овај лек је то омогућио. Многи светски неуролози саветују додавање ове терапије након Золгенсме код деце која су развила симптоме. Надамо се да и наша држава ускоро одобрити финансирање овог лека о троску РФЗО. Јер ми нећемо имати довољно новца да га финансирамо још дуго – каже Ивана.

Она то говори и у контексту важности скрининига, јер ће онда деца моћи одмах да приме лек и онда ће бити потпуно здрави тако да овај лек више неће бити потребан. Ивана и супруг Милош користе сваку прилику да кажу хвала свима који су били уз њих када је сакупљан новац за њихово дете, па то чине и овога пута.

Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити нових 30 милиона евра.

Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).

- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.

Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.

Фото: Принтсцреен/Пинк

Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће и то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.

Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.

- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације