МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
FOTO: Privatna arhiva
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ПОКАЗАО ЈЕ НЕПОШТОВАЊЕ": Легенда Јувентуса критиковала Влаховића (ВИДЕО)
Некадашњи фудбалер Јувентуса Фабио Капело није задовољан реакцијом српског репрезентативца Душана Влаховића.
24. 12. 2024. у 12:00
ПОПОВИЋ ЋУТАО О СВЕМУ Са хемиотерапије право на "Грандова" снимања: "То је била тотална финансијска немоћ"
ЗА њен проблем тада је на послу знао само Саша Поповић.
24. 12. 2024. у 08:04
АБА ЛИГА ПРИЗНАЛА: Судије двапут оштетиле Партизан у последњем минуту вечитог дербија, ево и како
АБА лига издала је званично саопштење поводом судијских одлука на утакмици 13. кола између Црвене звезде и Партизана.
24. 12. 2024. у 16:24
ХРВАТ ИЛИ СРБИН? Шта је Драган Николић открио о Радетовом ПОРЕКЛУ - Радмиловић је био у шоку
ЗА овог глумца говоре да је Хрват, а неки и да је Србин.
24. 12. 2024. у 18:17
ТРАГЕДИЈА ВОЈЕ НЕДЕЉКОВИЋА: "Носио сам га на рукама до болнице, а онда су ми јавили да је умро"
ОЦА на рукама однео до болнице...
23. 12. 2024. у 07:59
РУСИЈА СЛАВИ: Укидају се санкције које су Русе посебно болеле!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из света спортова на леду, за које је досад важила апсолутна забрана за учешће руских екипа, а и појединаца.
23. 12. 2024. у 12:27
(МАПА) ОВОГ ДАТУМА СТИЖЕ ПРАВА ЗИМА И НАЈХЛАДНИЈИ ПЕРИОД! Иван Ристић за "Новости" открива: Биће још снега, долази хладан арктички ваздух
ЦЕЛА Србија окована је снегом, а метеоролог Иван Ристић за "Новости" каже да нас тек очекује права зима.
24. 12. 2024. у 14:46
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
Најновије из рубрике
уживоСРБИЈА ПОД СНЕГОМ: Снег не престаје да пада, РХМЗ наставља са упозорењима
ЦЕЛА Србија је под снегом, а падавине отежавају саобраћај и праве велике проблеме возачима. Како је најављено, невреме се неће смиривати ни данас, јер се очекују падавине истог или већег интензитета, а РХМЗ је објавио да ће пасти нових 50 цм снега.
24. 12. 2024. у 11:08 >> 18:59
ЗА БОЉИ КВАЛИТЕТ ВАЗДУХА У ГУЧИ: Вујовић пустила у рад нову котларницу у Дому здравља (ФОТО)
ПОТПРЕДСЕДНИЦА Владе и министарка заштите животне средине Ирена Вујовић пустила је данас у рад нову котларницу у стационару Дома здравља Гуча, која је уз подршку Министарства, прешла на еколошки прихватљивији енергент, што ће значајно унапредити квалитет ваздуха у овом делу Гуче.
24. 12. 2024. у 18:01
ТРОЈИЦА БУДУЋИХ ВОЈВОДА СЕДЕ У ИСТИМ КЛУПАМА: Будући војвода је цео живот подсвесно осећао да над њим бди лик његове мајке
ЖИВОТНИ пут војводе Живојина Мишића умногоме је временски подударан са историјским развитком модерне српске војске, када је она почела свој преображај од народне војске милицијског типа, какву је створио кнез Михаило, у савремену армију по европском узору управо у време када је млади Мишић обукао кадетску униформу питомца Артиљеријске школе.
24. 12. 2024. у 18:00
ЕВО КАКО ГЛУМЦИ ТУГУЈУ ЗА ПОГИНУЛИМА У НОВОМ САДУ: Шампањац све објашњава (ФОТО/ВИДЕО)
Глумци који протестују због пада надстрешнице у Новом Саду приредили су гала прославу, иако није прошло ни 40 дана од трагедије.
24. 12. 2024. у 17:38
ОВДЕ ЈЕ НАПАДАЛО НАЈВИШЕ СНЕГА: У овим местима више од пола метра - РХМЗ објавио нове податке
У СРБИЈИ тренутно највише снега има на Црном врху, чак 62 центиметра, на другом месту је Златибор где је висина снежног покривача 50 центиметара, а на Копаонику 40.
24. 12. 2024. у 16:47
Коментари (4)