МАЛЕНИ ЛАВ БОЛУЈЕ ОД СМА Вучић обећао: Држава ће помоћи у лечењу
МАЛЕНИ Лав Теодоровић из Новог Сада има двадесет месеци, а недавно су он и његова породица сазнали страшну вест, да болује од спиналне мишићне атрофије, СМА. Маленом Новосађанину потребна је помоћ, а управо је о његовом случају синоћ говорио председник Александар Вучић, истичући да ће држава помоћи у лечењу малишана који болују од ове опасне болести.
Председник је, говорећи о здравственом проблему који има Лав, истакао да дечаку треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Каже да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију.
Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Малени борац
Подсетимо, двадесетомесечни Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми су примећени на првом неонатолошком прегледу када је имао свега два месеца. Одмах се кренуло са физикалним терапијама, али је напредак био спор. Родитељи нису одустајали, али ни малени борац.
Лав је, прича његова мајка Соња, био спорији у односу на старију сестрицу, а са девет месеци је почео да пузи, и то је чинио споро. Са десет месеци је почео да седи, али нестабилно, а још није проходао.
- Нико никада није посумњао на СМА – прича нам Лавова мама Соња. - Водили смо га код лекара трагајући за мишљењем шта је нашем детету, рађени су тестови и пре две недеље, када су стигли резултати, уследио је шок - наш син болује од СМА. Знамо да спасоносна генска терапија постоји, али се испречила планина од суме која је за њу потребна.
Препоручујемо
ЈОШ 30 МИЛИОНА ЕВРА ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Вучић о новим издвајањима државе
13. 07. 2023. у 21:21
НОВЕ СВЕТСКЕ СИЛЕ УКЉУЧИЛЕ СЕ У СУКОБ У УКРАЈИНИ: "Две на страни Путина, две жестоко против Руса"
СУМЊЕ у подршку САД Украјини у случају победе Доналда Трампа на председничким изборима мучиле су све оне којима је циљ да се Кијев обрани од руске агресије. Трамп је победио и тек треба видети у ком ће смеру кренути његова политика, али сва та дешавања засенила су други важан однос у том, ионако компликованом, односу.
22. 11. 2024. у 09:14
РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ "ИГРАЧ" У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године
РУСИЈА је у септембру први пут од пролећа 2022. постала главни снабдевач гасом Европске уније, преноси РИА Новости, позивајући се на податке Евростата.
21. 11. 2024. у 11:32
ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти
БИО ЈЕ то 27. јануар 1979. године. У 1 ујутро, портпарол породице Нелсона Рокфелера објавио је званичну изјаву за штампу. Бивши потпредседник преминуо је У 71 години живота раније те вечери.
22. 11. 2024. у 18:36
Коментари (4)