НОВОСАЂАНИ, ХИТНО СМО ПОТРЕБНИ МАЛЕНОМ ЛАВУ: Хуманитарни базар „Медењак за Лава“ на Тргу слободе у среду, 12. јула
УДРУЖЕЊЕ грађана “Нови Сад” у среду 12. јула од 18 до 20 сати на Тргу слободе у Новом Саду организује Хуманитарни базар “Медењак за Лава”. Циљ акције је да се помогне двадесетомесечном суграђанину Лаву Теодоровићу који има два месеца да прими спасоносни лек – золгенсма, за који му је потребно 1.500.000 евра.
ФОТО: УГ Нови Сад
Лаву је у јуну ове године, потврђена дијагноза Спиналне мишићне атрофије СМА 2 (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата афиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флацида - млитава парализа свих удова.
Лав је рођен из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примећени су на првом неонаталошком прегледу у другом месецу живота у виду млитавости детета. Укључен је у рехабилитациони третман од четвртог месеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Дечакова мајка Соња је приметила да је Лав спорији у односу на старије дете. Са девет месеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 месеци је почео да седи, али нестабилно, а самосталан ход још увек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних речи.
Молекуларно - генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (три копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишићне атрофије (СМА).
Лаву су средства неопходна за лек Золгенсма, најскупљи лек на свету па се родитељи обраћају свим људима добре воље да им помогну да прикупе средства како би Лав што пре примио неопходну терапију. Средства су потребна и за специјалистичке прегледе, лекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смештаја.
- Иако је првобитна цена лека била већа од два милиона евра, она је снижена на 1.500.000 евра. До сада је сакупљено 50 хиљада евра, а Лав има само два месеца да прими лек. Зато позивамо све Новосађане да нам се придруже у среду – упутио је апел Горан бајшански, председник Удружења грађана „Нови Сад“.
Сви који су у могућности да помогну маленом Лаву, могу то учинити слањем СМС поруке 1521 на 3030. Преко фонадције „Буди хуман“, отворен је динарски рачун: 160-6000001671007-85, девизни:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Ласерска хирургија простате гарантује прецизност, бескрвност и комфор
УРОЛОЗИ наглашавају како је простата орган који најчешће страда.
18. 11. 2024. у 10:00
"Јелена 'Зана' ми је бака, олош је и зла жена"
"ОНА је жена која је јако злобна, цео живот јури каријеру и цела фамилија је пљује. Она је као млада прекинула трудноћу, јурила је каријеру и фрајере, остала је трудна и прекинула је."
17. 11. 2024. у 18:18
КАКВЕ РЕЧИ АЛКРАЗА О ЂОКОВИЋУ: Шпанца упитали за Новака, а он све изненадио одговором (ВИДЕО)
Шпански тенисер Карлос Алкарас је завршио учешће на завршном Мастерсу у Торину већ после групне фазе. До краја 2024. године чека га још једно такмичење - завршни турнир Дејвис купа у Малаги.
17. 11. 2024. у 09:25
СРБИН МУ ПРОМЕНИО ЖИВОТ! Новак Ђоковић је изговорио само седам речи и Ник Кирјос од тада више није исти човек
Аустралијски тенисер Ник Кирјос саопштио је да ће се на турниру у Бризбејну поново вратити на терен после дугалчке паузе коју је имао због проблема са повредама. А тог повратка не би било - да Новак Ђоковић није учинио једну наизглед обичну ствар.
17. 11. 2024. у 17:55
КАКО СУ ОЧЕВИ ПРОКЛЕЛИ ЗЕМУНЦЕ Тешке речи на самртничкој постељи Спасојевића и самоубиство Луковића: "Гада нећу ни на гробу - никада!"
ПОРУКА пензионисаног рудара Милована Спасојевића и даље се препричава Медвеђом и југом Србије: "Нећу да ми се гад појави ни на гробу! Никада!"
17. 11. 2024. у 19:27
Ко је ОПАСНА Биба Шекуларац која је била у вези и са Легијом и са Шиптаром - после раскида са Улемеком, освојила Спасојевића
АЛЕКСАНДРА Биба Шекуларац својевремено је била једна од најфаталнијих Београђанки, а када је имала само 19 година доводила се у везу са земунским кланом и њиховим вођама - Милорадом Луковићем Легијом и Душаном Спасојевићем Шиптаром.
17. 11. 2024. у 20:02
МАКРОН СВЕ ИЗНЕНАДИО: Ево шта каже о преговорима са Путином
ФРАНЦУСКИ председник Емануел Макрон рекао је да не искључује могућност преговора са руским председником Владимиром Путином „када контекст дозвољава“.
17. 11. 2024. у 21:03
ШТА ЈЕ АТАЦМС КОЈИМ ЋЕ УКРАЈИНА УДАРИТИ НА РУСИЈУ? Америчка ракета има домет 300 км, користи се за гађање ових циљева
АДМИНИСТРАЦИЈА америчког председника Џозефа Бајдена укинула је данас ограничења која су досад Украјини блокирала употребу америчког оружја за нападе дубоко на руску територију.
17. 11. 2024. у 19:48
"ТЕРАЛИ СУ МЕ ДА РАДИМ ЈУТАРЊИ ПРОГРАМ, НАСИЛНО - ПО КАЗНИ": Оливера Ковачевић о каријери на РТС-у
ВОДИТЕЉКА Оливера Ковачевић је о својим почецима, изазовима у послу, о томе зашто понекад пожели да буде викиншка ратница, као и о свему што јој даје снагу и инспирацију.
17. 11. 2024. у 09:28
Најновије из рубрике
ОЗНА ШТИТ ДРЖАВЕ, А КРЦУН БИЧ РЕВОЛУЦИЈЕ: Први директор БИА, проф. др Андреја Савић, о Слободану Пенезићу, безбедносним структурама...
ПРОШЛО је шездесет година откако је у саобраћајној несрећи настрадао Слободан Пенезић Крцун (1918-1964), а његова смрт још је једна од највећих мистерија бивше Југославије. Званични извештаји кажу да се кобног 6. новембра 1964. Ибарском магистралом, у близини села Шопић код Лазаревца, аутомобил у коме је био Крцун кретао великом брзином по клизавом путу. Из непознатих разлога возач је изгубио контролу и кола су слетела са пута. Приче о завери и намештеном убиству, а не несрећеном случају, кренуле су врло брзо и трају до данас.
18. 11. 2024. у 14:24
"Ружица Ђинђић је озбиљно болесна, не знам шта јој се догађа и како живи"
СЕРИЈА "Сабља" кроз осам епизода приказује дешавања непосредно пред и након атентана на премијера Зорана Ђинђића.
18. 11. 2024. у 14:16
САСТАНАК МИНИСТАРА ОДБРАНЕ СРБИЈЕ И КАЗАХСТАНА: "Односи две земље и два народа пријатељски"
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић састао се данас са министром одбране Републике Казахстан генерал-пуковником Русланом Жаксиликовим, који борави у званичној посети Републици Србији.
18. 11. 2024. у 14:15
ПРЕМИНУО АКАДЕМИК ДЕЈАН ДЕСПИЋ: In memoriam - Одлазак великог композитора
Српска академија наука и уметности саопштила је да је у Београду, у 95. години преминуо академик Дејан Деспић, један од наших најзначајнијих композитора 20. и 21. века.
18. 11. 2024. у 13:47
"ИЗВИНИ, АЊА" Параћинци се у сузама, уз свеће и цвеће, опраштају од трагично настрадале суграђанке (ФОТО)
СМРТ суграђанке Ање Радоњић, младе девојке која се пуних седамнаест дана борила са тешким последицама несреће на Железничкој станици у Новом Саду, али није успела да се избори, оставила је у шоку породицу, пријатеље, познанике и све житеље града на Црници.
18. 11. 2024. у 13:24
Коментари (1)