ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем
ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.
Фото Н. Фифић
У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.
- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.
Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.
Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.
Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":
- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.
У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.
- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.
СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.
Тестираних - 2.000
У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.
Препоручујемо
СЈАЈНЕ ВЕСТИ: Троје деце код којих је откривен СМА добиће терапију крајем недеље
07. 08. 2022. у 12:13
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СИН ИХ РАЗОТКРИО: У каквом су односу Даница и Лазар након развода? - "Са мамом се боље слажем"
"ЖИВЕ цивилизован живот без обзира на тај развод!"
28. 12. 2024. у 08:02
"ЗАЉУБИЛА САМ СЕ У ДРУГОГ" Зашто су раскинули Рада и Милан?: "Било је ужасно, неко му је јавио"
РАДА неретко говори о односу са Миланом, а једном приликом испричала је детаље њиховог раскида.
28. 12. 2024. у 12:46
ЗАБРИНУТИ НАВИЈАЧИ АЛ ХИЛАЛА: Митровићу прети дуже одсуство
Српски фудбалер Александар Митровић је доживео повреду која није озбиљније природе, иако се то у први мах чинило.
28. 12. 2024. у 16:00
ТУГА ОКОВАЛА ЧИЗМУ: Преминуо један од најтрофејнијих тренера у историји одбојке
Јако тужне вести стигле су из Италије, где су медији пренели да је један од најуспешнијих одбојкашких тренера, Данијеле Бањоли преминуо у 71. години.
28. 12. 2024. у 13:00
"КАРЛОС КАД ИГРА ЛОШЕ, УЖАСАН ЈЕ": Чувена тенисерка открила мане славног Шпанца
Андреа Петковић немачка тенисерка српског порекла открила је шта је главни проблем Карлоса Алкараза.
28. 12. 2024. у 13:30
ВОЗИТЕ НА РЕЗЕРВИ? Ево како да тачно израчунате колико вам је горива остало
ЕВО колико далеко аутомобил може да иде на резерви и шта бисте могли да уурадите када се упали лампица.
28. 12. 2024. у 09:30
УКРАЈИНА У РАТ ПОСЛАЛА РОБОТЕ БЕЗ ИЈЕДНОГ ЧОВЕКА: Битка добила неочекивани исход (ВИДЕО)
БРИГАДА Украјинске националне гарде известила је о успешном нападу у коме су учествовали само роботи - од копнених робота наоружаних митраљезима до летелица борбених дронова. Ови роботи су напали руске положаје у Харковској области, на северу Украјине, и - победили.
27. 12. 2024. у 09:04
ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа
РУМУНСКИ радарски системи открили су синоћ мали летећи објекат, за који се сумња да је дрон, који је ушао у национални ваздушни простор до шест километара у југоисточном округу Тулчеа, саопштило је министарство одбране Румуније.
27. 12. 2024. у 09:23
БИЉАНА О РАЗВОДУ: Боље болан крај, него бол без краја
БИЉАНА је недавно прокоментарисала епидемију развода на домаћој естради.
27. 12. 2024. у 22:26
Најновије из рубрике
ЈА САМ ТАЈ ДАН УМРЛА СА СВОЈОМ ДЕЦОМ: Исповест мајке девојчица које су погинуле у трагедији Железничкој станици у Новом Саду
ЧЛАНОВИ породице која је изгубила три члана у новосадској трагедији: петогодишњу Сару, деветогодишњу Валентину и њиховог деку, педесеттрогодишњег Ђорђа говорили су у емисији "Кад туга проговори" на ТВ Прва.
28. 12. 2024. у 21:02 >> 00:35
''ИМАЛА САМ ПРЕДОСЕЋАЈ НЕКИ'' Бака настрадалих девојчица у Новом Саду: Стално сам говорила "Немој да иду нигде"
БАКА петогодишње Саре и деветогодишње Валентине које су настрадале у трагедији заједно са дедом, када се надстрешница на Железничкој станици у Новом Саду срушила, у емисији ''Кад туга проговори'' на ТВ Прва је изјавила да се и дан данас пита да ли би успела да спасе девојчице да је тог дана рекла да остану кући.
29. 12. 2024. у 00:03
ВУЧИЋ ЈЕ ДОШАО ДА НАМ ИЗЈАВИ САУЧЕШЋЕ, А ИЗ ОПОЗИЦИЈЕ НИКО: Исповест породице настрадалих девојчица у Новом Саду (ВИДЕО)
СТВАРНО бих се захвалила и председнику и градоначелнику од првог момента су са нама. Сусрели смо се са коментарима да смо се продали за неке паре, ја немам ни своју проклету плату на шта да потрошим, а они су бар дошли, изјавили саучешће, причали су са нама, били су ту.
28. 12. 2024. у 23:41
ЖУРКАМА НА ФАКУЛТЕТИМА СЕ НЕ ОДАЈЕ ПОЧАСТ ЖРТВАМА Мајка настрадалих девојчица: Политика треба да буде политика, а моја деца су моја деца
НЕ желим уопште да због наше трагедије да се људи туку по улицама. Политика треба да буде политика, а моја деца су моја деца. Ако имају људи неку реч подршке могу да кажу, не морају на тај начин стварно.
28. 12. 2024. у 23:31
ЛАЖНО САОСЕЋАЈУ, СЛАВИЛИ СУ РОЂЕНДАН НА ПРОТЕСТУ А ПОЗИВАЈУ СЕ НА НАШУ ДЕЦУ: Исповест породице Фирић (ВИДЕО)
ДЕДА петогодишње Саре и деветогодишње Валентине које су настрадале у трагедији заједно са другим дедом, када се надстрешница на Железничкој станици у Новом Саду срушила, говорећи о протестима каже да лажно саосећају са настрадалима.
28. 12. 2024. у 23:01
Коментари (0)