Друштво

ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана

Ј. С.

02. 06. 2022. у 12:08

ВУКАН Стојиљковић из Врања, који болује од СМА у Болници у Мађарској примио је најскупљи лек на свету, саопштили су његови родитељи Милош и Ивана. Они кажу да су на почетку заједничке борбе „идемо по лек" и успели су

ВУКАН ИЗ ВРАЊА ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Скупљено 2,5 милиона евра за лечеље малишана

- Хвала свима који су несебично помагали у овој трци са временом, јер смо успели да ухватимо тај тренутак живота вредан. Хвала сваком од вас, за сваку поруку, уплату, организацију. Хвала вам за дивне базаре, концерте, књижевне вечери, представе, лицитације, аукције, Вуканову пицу, Вуканов коктел, Вуканову кафу, Вуканов кошаркашки терен, Вуканов мото скуп и ауто скупове... Хвала свим удружењима, општинама, заједницама, установама, јавним и приватним предузећима, војсци, полицији, спортистима, јавним лицностима.. Посебно хвала нашем дивном граду Врању, чије су се добре душе ујединиле као никада до сада – кажу родитељи.

Дивно је знати да смо заједно у овоме!

Они се захваљују и клиници "Бетхесда" која им је са својим стручним тимом пружила предиван третман од првог дана боравка.

Велику захвалност дугујемо и дивним родитељима осталих малишана који се попут нас боре са овом болешћу. То су наши другари, саборци и сапутници у овој причи и дивно је знати да смо заједно у овоме! Будите уз нас, јављамо се са сваким новим успехом који наш мали а тако велики борац направи, и надамо се да ћи их тек бити! Хвала што сте Вукану спасили живот – стоји у дирљивој објави на друштвеним мрежама.

Србија се ујединила и скупила 2,5 милиона евра

Вукан је рођен 06.08.2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића. Након многобројних прегледа и анализа, добили су застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.

Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није било довољно. Једина нада за Вуканов живот је била генска терапија Золгенсма. Србија се ујединила и прикупила 2,5 милиона евра, како би детету спасили живот.

БОНУС ВИДЕО:

Адвокат породице девојчице која је преминула због несавесног лечења лекара из Врања

Препоручујемо

ВАТРА ИЗБИЛА У СОБИ ГДЕ ЈЕ ЖЕНА СПАВАЛА: Детаљи пожара код Трговишта у коме је страдала старица

Несреће

0 1

ВАТРА ИЗБИЛА У СОБИ ГДЕ ЈЕ ЖЕНА СПАВАЛА: Детаљи пожара код Трговишта у коме је страдала старица

02. 06. 2022. у 11:22

ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана

Злочин

0 4

ВАНДАЛИЗАМ У КАФЕУ У ЦЕНТРУ ВРАЊА: Бојом испрскан комплетан инвентар у сред бела дана

01. 06. 2022. у 23:10

ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана

Србија

0 0

ДВЕ МЕСНЕ ЗАЈЕДНИЦЕ У ХУМАНОЈ МИСИЈИ: Одричу се средстава у корист лечења малог Вукана

12. 05. 2022. у 13:56

СПАС У МАТИЧНИМ ЋЕЛИЈАМА: Немањи (11) из Новог Сада, оболелом од церебралне парализе, потребна помоћ

Србија

0 0

СПАС У МАТИЧНИМ ЋЕЛИЈАМА: Немањи (11) из Новог Сада, оболелом од церебралне парализе, потребна помоћ

31. 05. 2022. у 15:37

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

0 30

НОВЕ СВЕТСКЕ СИЛЕ УКЉУЧИЛЕ СЕ У СУКОБ У УКРАЈИНИ: "Две на страни Путина, две жестоко против Руса"

СУМЊЕ у подршку САД Украјини у случају победе Доналда Трампа на председничким изборима мучиле су све оне којима је циљ да се Кијев обрани од руске агресије. Трамп је победио и тек треба видети у ком ће смеру кренути његова политика, али сва та дешавања засенила су други важан однос у том, ионако компликованом, односу.

22. 11. 2024. у 09:14

РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ ИГРАЧ У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године

Економија

0 4

РУСИЈА ПОСТАЛА ГЛАВНИ "ИГРАЧ" У ЕВРОПИ: Ово се десило први пут од пролећа 2022. године

РУСИЈА је у септембру први пут од пролећа 2022. постала главни снабдевач гасом Европске уније, преноси РИА Новости, позивајући се на податке Евростата.

21. 11. 2024. у 11:32

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

Свет

0 0

ПОТПРЕДСЕДНИК САД УМРО ТОКОМ ОДНОСА: Био са 50 година млађом љубавницом, Бела кућа није знала како да саопшти вест о смрти

БИО ЈЕ то 27. јануар 1979. године. У 1 ујутро, портпарол породице Нелсона Рокфелера објавио је званичну изјаву за штампу. Бивши потпредседник преминуо је У 71 години живота раније те вечери.

22. 11. 2024. у 18:36

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

КАКВО НАС ВРЕМЕ ОЧЕКУЈЕ ЗА ВИКЕНД: РХМЗ објавио најновију прогнозу (ФОТО)

Друштво

0 0

КАКВО НАС ВРЕМЕ ОЧЕКУЈЕ ЗА ВИКЕНД: РХМЗ објавио најновију прогнозу (ФОТО)

ПРЕМА најновијој прогнози Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), ујутру нас очекује магла и ниска облачност, током дана претежно сунчано, увече и ноћу поново формирање магле или ниске облачности. Недеља доноси пријатнији временски обрт.

23. 11. 2024. у 12:30

ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ У ЛОНДОНУ: СПЦ никада неће заборавити да је током и после Првог светског рата Англиканска црква уступила своје храмове

Друштво

0 1

ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ У ЛОНДОНУ: СПЦ никада неће заборавити да је током и после Првог светског рата Англиканска црква уступила своје храмове

ПАТРИЈАРХ српски Порфирије посетио је Епархију британско-ирску, а том приликом архиепископ кентерберијски Џастин Велби уручио му је оригинални примерак књиге Светог владике Николаја Велимировића из 1915. године са његовим личним потписом и посветом која говори о страдању српског народа у време Великог рата.

23. 11. 2024. у 11:23

ПРИПРЕМИТЕ СЕ - ДАНАС НЕСТАЈЕ СТРУЈА У СЕДАМ ГРАДОВА: Електродистрибуција саопштила детаљан списак адреса

Друштво

1 0

ПРИПРЕМИТЕ СЕ - ДАНАС НЕСТАЈЕ СТРУЈА У СЕДАМ ГРАДОВА: Електродистрибуција саопштила детаљан списак адреса

ЗБОГ планираних радова на мрежи, Електродистрибуција Србије најављује искључења електричне енергије у седам градова на територији Србије.

23. 11. 2024. у 10:25

ЗЛОСТАВЉАЧИМА 32.000 МЕРА: Министарка Мацура у подкасту Новости о породичном насиљу и изменама КЗ (ВИДЕО)

Друштво

0 0

ЗЛОСТАВЉАЧИМА 32.000 МЕРА: Министарка Мацура у подкасту "Новости" о породичном насиљу и изменама КЗ (ВИДЕО)

САМО прошле године изречено је чак 32.000 хитних мера према Закону о спречавању насиља у породици. Такође, према незваничним извештајима, у последњих 10 година убијено је око 400 жена, од којих је само три одсто претходно пријавило да их злоставља муж, партнер или члан домаћинства.

23. 11. 2024. у 10:00