ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску
МАЛЕНИ Новосађанин Бошко Гуглета, којем је у мају дијагностификована спинална мишићна атрофија (СМА) тип 1, са мамом Нађом је рано јутрос отпутовао у Мађарску. Тамо ће на клиници у Будимпешти примити спасоносни, и уједно најскупљи лек на свету – золгенсму.
Фото: Приватна архива
На пут у мађарску престоницу осмомесечни Бошко и његова мама Нађа, како је казала за „Новости“, пошли су санитетским возилом, а у пратњи малог пацијента су лекар и медицински техничар.
- Бошко је стабилно, али је и даље на респиратору – кратко нам је уочи поласка на пут по спасоносни лек рекла дечакова мама Нађа.
Све ово време Бошко је био у Институту за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, где је био и на респиратору. Мали пацијент се прошле недеље успешно изборио са уринарном инфекцијом, тако да је јутрос могао да крене на своје прво путовање у иностранство.
Бошко је рођен 14. јануара 2021. године у Новом Саду, а на рођењу је добио оцену 10. Када је имао три месеца његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту. Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек правдана тиме да се деца разликују, јер су нека живахнија, нека мирнија.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, њихови родитељи су уочили значајну разлику која је истог трена укључила црвени аларм.
- У првим тренуцима смо мислили да има неки проблем са куковима због слабе покретљивосту ногу, али се испоставило да није реч о томе – казала је раније за наш лист Бошкова мама Нађа. - После тога су нас упутили код неуролога и тада су кренуле анализе и претраге у новосадској Дечјој болници. Са четири и по месеца је добио дијагнозу – СМА тип 1.
Од тада креће њихова и борба маленог дечака за живот и да победи болест. Савремена терапија најскупљим леком који кошта 2,1 милион долара одобрена је 2019. године.
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЋЕРКА ЖЕЉКА ОБРАДОВИЋА: Живи у Словенији, уместо спорта изабрала - уметност (ФОТО)
НА ПУТУ успеха највећа подршка му је увек била његова породица.
23. 12. 2024. у 20:37
"ОВО ЈЕ СКАНДАЛ! НЕНОРМАЛНО!" Предраг Мијатовић открио каква права има 25 играча Партизана: Никад то нисам видео!
Члан Радне групе фудбалског клуба Партизан Предраг Мијатовић изјавио је данас да тренутни дуг "црно-белих" износи преко 53 милиона евра, али је открио и неке шокантне податке.
23. 12. 2024. у 13:56
РУСИЈА СЛАВИ: Укидају се санкције које су Русе посебно болеле!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" стижу из света спортова на леду, за које је досад важила апсолутна забрана за учешће руских екипа, а и појединаца.
23. 12. 2024. у 12:27
НЕЋЕ У АЛЕЈУ! Илић купио гробно место, не жели да почива у Београду: "Свака част Алеји, али..."
МИРОСЛАВ Илић важи за једног од најистакнутијих певача естрадног неба. Он је прошао кроз многе градове, одлазио ван Србије, али га је срце одувек "вукло" ка отаџбини.
23. 12. 2024. у 12:01 >> 12:01
НЕЧУВЕНО! Ево шта Никола Јокић доживео у Денвер нагетсима (ВИДЕО)
Никола Јокић се после рођења сина вратио обавезама у најјачој лиги света, а у НБА не само хара, већ то чини на потпуно невероватан начин.
23. 12. 2024. у 21:28
"ВИ СТЕ ПРВИ..." Србин опоменуо групу дечака у аутобусу и остао шокиран одговором: "То нисам очекивао"
СРБИН опоменуо тинејџере који су пушили у аутобусу, па остао затечен њиховом реакцијом. Уместо очекиваног негодовања, од тинејџера добио одговор који га је одушевио
23. 12. 2024. у 13:40
СТИГАО ЖЕСТОК ОДГОВОР ТРАМПУ ОД ПРЕДСЕДНИКА: То је наше и тако ће остати!
ПРЕДСЕДНИК Панаме Хосе Мулино поручио је да Панамски канал припада његовој држави и да око тога неће бити преговора.
23. 12. 2024. у 08:54
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
"СРЦЕ МОЈЕ, ДУШО МОЈА" Дајана грца у сузама због Жике, а он је грли: "Сетила сам се наше свадбе" (ВИДЕО)
"ЗАСЛУЖИО си да те загрлим и пољубим..."
23. 12. 2024. у 10:06
Најновије из рубрике
уживоСНЕГ У СРБИЈИ: Аутобус слетео код Аранђеловца, завејани туристи на Тари, саобраћај отежан у већини праваца (ФОТО/ВИДЕО)
СТРАШНО невреме праћено снегом изазвало је колапс на српским путевима, а догодило се неколико саобраћајних несрећа.
23. 12. 2024. у 18:28 >> 01:17
УПАЉЕН МЕТЕО АЛАРМ, МЕЋАВА У ОВИМ ДЕЛОВИМА СРБИЈЕ: Временска прогноза за уторак, 24. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
24. 12. 2024. у 01:00
МЛАДИЋА ПРЕГЛЕДАЛА НЕУРОЛОГ ИЗ БЕОГРАДА: Генералу није ништа боље
ДОКТОРКА неуролог из Београда прегледала је недавно генерала Ратка Младића у затворској болници у Схевенингену.
23. 12. 2024. у 22:16
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ ЗА ВОЗАЧЕ: На овим путевима има снега до 10 цм
ЗИМСКА служба ЈП „Путева Србије“ објавила је вечерас извештај у којем су наведене деонице путева на којима има снега.
23. 12. 2024. у 21:46
ДРАМАТИЧНО НА ТАРИ, ТУРИСТИ ЗАРОБЉЕНИ У СНЕЖНИМ НАНОСИМА Ренџери се укључили у акцију спасавања (ВИДЕО)
СТРАШНО невреме праћено снегом изазвало је колапс на српским путевима, а на Тари је дошло до драматичне ситуације где су падавине направиле велику пометњу, па су, услед непроходних путева, у акцију заглављених туриста ангажовани и ренџери.
23. 12. 2024. у 21:16
Коментари (4)