БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЛБАНЦИ У ШОКУ: Не могу да верују уз коју песму је Србин ушао у ринг у Тирани (ВИДЕО)
Албанија је дочекала да усред њеног главног града одјекује да је Косово - Србија.
24. 12. 2024. у 19:39
НЕВЕРОВАТНО ОТКРИЋЕ У РУСИЈИ: У Сибиру пронађенo младунче мамута старо 50.000 година (ФОТО/ВИДЕО)
РУСКИ научници открили су остатке бебе мамута старе 50.000 година, а пронађени су током одмрзавања пермафроста у удаљеном региону Јакутија у Сибиру.
24. 12. 2024. у 14:40
ПОПОВИЋ ЋУТАО О СВЕМУ Са хемиотерапије право на "Грандова" снимања: "То је била тотална финансијска немоћ"
ЗА њен проблем тада је на послу знао само Саша Поповић.
24. 12. 2024. у 08:04
ОВО СЕ ДЕСИЛО ПРВИ ПУТ У ИСТОРИЈИ: Српски кошаркаши у Партизану без поена у "вечитом дербију"
КОШАРКАШИ Црвене звезде победили су Партизан у другом овосезонском вечитом дербију. Црвено-бели су у 13.колу АБА лиге тријумфовали са 89:84 (23:26, 27:25, 23:21, 16:12).
24. 12. 2024. у 09:55
"ПОКАЗАО ЈЕ НЕПОШТОВАЊЕ": Легенда Јувентуса критиковала Влаховића (ВИДЕО)
Некадашњи фудбалер Јувентуса Фабио Капело није задовољан реакцијом српског репрезентативца Душана Влаховића.
24. 12. 2024. у 12:00
"МОЛИЛИ СМО ГА, НИСМО УСПЕЛИ" Зашто Лука Дончић не игра за Србију? По оцу Србин, али мајка пресудила: "Дете је одрасло у Словенији"
ДА је тада некако успео да му промени мишљење, сигурно би било занимљиво видети тандем Дончић - Јокић.
24. 12. 2024. у 08:51
(МАПА) ОВОГ ДАТУМА СТИЖЕ ПРАВА ЗИМА И НАЈХЛАДНИЈИ ПЕРИОД! Иван Ристић за "Новости" открива: Биће још снега, долази хладан арктички ваздух
ЦЕЛА Србија окована је снегом, а метеоролог Иван Ристић за "Новости" каже да нас тек очекује права зима.
24. 12. 2024. у 14:46
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
Најновије из рубрике
уживоСРБИЈА ПОД СНЕГОМ: Ново упозорење РХМЗ; Друга жртва невремена; Делови земље без струје, у овом делу Србије теретњацима забрањен саобраћај
ЦЕЛА Србија је под снегом, а падавине отежавају саобраћај и праве велике проблеме возачима. Како је најављено, невреме се неће смиривати ни данас, јер се очекују падавине истог или већег интензитета, а РХМЗ је објавио да ће пасти нових 50 цм снега.
24. 12. 2024. у 11:08 >> 01:46
ЕВО КАДА СТАЈЕ КИЈАМЕТ: Временска прогноза за среду, 25. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
25. 12. 2024. у 01:00
НЕСТАЛА ПРОФЕСОРКА АНДРЕА ИЗ БЕЧЕЈА Породица моли за помоћ (ФОТО)
БЕЧЕЈКА Андреа Галго Ференци нестала је 23. децембра око 19 часова.
25. 12. 2024. у 00:18
БИ-БИ-СИ О СРБИЈИ: Једна од четири топ туристичке дестинације
ДОК последњих година многи европски и светски центри решавају проблем прекомерног туризма уводећи ограничења броја посетилаца, постоји много места широм света које желе да угосте више туриста. На листи четири препоручене дестинације Би-Би-Сија, поред Гренланда, Марока и Грузије, нашла се и Србија.
24. 12. 2024. у 21:40
ПОЛА МЕТРА СНЕГА У СРБИЈИ: Најновије упозорење РХМЗ, од овог датума престаје снег
ВЕЧЕРАС облачно, местимично са снегом, а у доњем Подунављу, деловима Војводине и Неготинске Крајине са суснежицом и слабом кишом.
24. 12. 2024. у 20:50
Коментари (1)