БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СРЦЕ МУ СТАЛО, ЛЕЖАО У ЛОКВИ КРВИ Нада преживела агонију: "Мислила сам да ми је син мртав"
ТОЛИКО је крви изгубио да је мало недостајало да остане без десне ноге...
25. 12. 2024. у 18:30
НЕКАД БАШ БЛИСКИ Маца без длаке на језику о Марији: "Премафијала ми је, имали смо неке недоумице!"
ПЕВАЧИЦА Марија Шерифовић и глумац Драган Маринковић Маца били су веома блиски, али су се временом мало удаљили...
26. 12. 2024. у 13:51
"КИРЈОС ЈЕ ПРОВОКАТОР": Француска тенисерка без длаке на језику
Италијански тенисер Јаник Синер имао два позитивна теста на допинг прошлог марта, његов најжешћи критичар је био Ник Кирјос. Све то прекипело је Марион Бартоли, шампионки Вимбдона из 2013. године.
25. 12. 2024. у 18:20
ОБРАДОВИЋ ЈЕ БИО НА КОРАК ОД НБА ЛИГЕ: Један човек је све стопирао, ево о коме је реч
Иако је Жељко Обрадовић у неколико наврата говорио да му НБА лига никада није била жеља нити приоритет, сада је откривено да је био на прагу да преузме тамошњи клуб.
25. 12. 2024. у 20:20
СРБИН ЈЕ - СЕНЗАЦИЈА! Премијер лига је свашта видела, али око једнога се сада сви слажу: Никола Миленковић је чудо!
СРПСКИ репрезентативац Никола Миленковић прешао је из Фиорентине у Нотингем Форест овог лета, а то се испоставило као права одлука за Србина.
25. 12. 2024. у 18:54
Стигла вам је једна 110 година стара порука са фронта
Празници нам стижу. А за један такав, најрадоснији међу Хришћанима, десио се најневероватнији прекид једног рата. И то светског. Ово је прича о томе шта једна фудбалска лопта може. Или, заправо... шта може људска слобода, када реши да је не спутава туђа глупост.
25. 12. 2024. у 15:49
ТАЧНО НА ОВОМ МЕСТУ БИ МОГАО ПОЧЕТИ ТРЕЋИ СВЕТСКИ РАТ: Путин га сматра својом територијом, НАТО трупе већ распоређене
ОВАЈ снегом прекривени гранични мост између две средњовековне тврђаве у делу Естоније где се говори руски, могао би бити место где ће започети трећи светски рат, пише Политико.
26. 12. 2024. у 08:55
ПОЈАВИЛА СЕ ШОК ТВРДЊА: "Руси су оборили авион у Казахстану, погледајте трагове експлозије на репу летелице"
АВИОН Азербејџан ерлајнса, који се 25. децембра срушио на путу за Русију, можда је оборен руском ракетом земља-ваздух, према извештајима руских медија који нису наклоњени Кремљу и руском председнику Владимиру Путину.
26. 12. 2024. у 07:44
А ПОСЛЕДИЦЕ? Кина гради највећу хидроелектрану на свету - иселиће милионе људи, "кешираће" невероватне 35 милијарде долара
ПРОИЗВОДИЋЕ троструко више од 88.2 милијарде kWh, колики је пројектовани капацитет тренутно највеће хидроелектране на свету - "Три кланца" у централној Кини.
26. 12. 2024. у 14:37
Најновије из рубрике
ПРВИ ОФИЦИРСКИ ЧИН БУДУЋЕГ ВОЈСКОВОЂЕ: У време рата са Турском Бизмарк је подстрекивао Аустрију да с војском упадне у Србију
НАЈТЕЖА ситуација у српској војсци очитавала се у недостатку школованог старешинског кадра. После одласка 646 руских официра, који су се налазили у српској војсци на командним положајима у претходном рату, Србија је имала свега 570 школованих официра.
26. 12. 2024. у 18:00
ПОВЕЋАНА БОРБЕНА И ВАТРЕНА МОЋ Више од 70 нових средстава у наоружању Војске Србије (ФОТО)
ЈЕДИНИЦЕ Војске Србије наредну годину дочекаће опремљене новим и модернизованим борбеним средствима, захваљујући значајним улагањима у систем одбране кроз набавку и развој савремених система наоружања и војне опреме у години на измаку.
26. 12. 2024. у 16:18
ТОТАЛНИ ПРЕОКРЕТ ВРЕМЕНА НАРЕДНИХ ДАНА: Највеће изненађење за Нову годину
НАРЕДНИХ дана следи стабилизација времена. Још само у петак на истоку и југоистоку земље може бити слабих падавина у виду кише и снега, али пролазног карактера.
26. 12. 2024. у 14:52
НОВОГОДИШЊА ПРИРЕДБА ПРЕДШКОЛАЦА У ЛЕПОСАВИЋУ: Пакетиће за сву децу обезбедио председник Вучић (ФОТО)
У ПРЕДШКОЛСКОЈ установи „Наша радост” у Лепосавићу, малишани из припремно предшколских група из старог и новог вртића, али и деца са терена из руралних средина извели су новогодишњу приредбу за своје другаре и родитеље.
26. 12. 2024. у 14:44
Усвојена Београдска министарска декларација у области вештачке интелигенције
Београдска министарска декларација у области вештачке интелигенције званично је усвојена уз сагласност 44 државе чланице Глобалног партнерства за вештачку интелигенцију и Европске Уније
26. 12. 2024. у 14:20
Коментари (0)