Друштво

БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Новости онлајн

06. 07. 2021. у 09:58

БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.

БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.

Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.

Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.

Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...

Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...

Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.

За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!

Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39

Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
ИБАН: РС35160005400002294535
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ОТКРИВЕНИ САТЕЛИТСКИ СНИМЦИ: Знамо шта се догађа у кључном војном комплексу Северне Кореје (ФОТО)

Свет

0 10

ОТКРИВЕНИ САТЕЛИТСКИ СНИМЦИ: "Знамо шта се догађа у кључном војном комплексу Северне Кореје" (ФОТО)

ИСТРАЖИВАЧИ из америчког аналитичког центра закључили су на основу сателитских снимака да Северна Кореја проширује кључни комплекс за производњу оружја, укључујући и врсту ракета кратког домета које Русија користи у рату против Украјине.

25. 11. 2024. у 18:13

(МАПА) РУСИ НАПРЕДУЈУ У ТОРЕЦКУ: Огласио се Пушилин, жестоке борбе воде се за град (ВИДЕО)

Свет

0 6

(МАПА) РУСИ НАПРЕДУЈУ У ТОРЕЦКУ: Огласио се Пушилин, жестоке борбе воде се за град (ВИДЕО)

ЈЕДИНИЦЕ руске војске напредују у Дзержинску (украјински назив за Торецк), јавио је на Телеграм каналу шеф ДНР Денис Пушилин.

24. 11. 2024. у 18:59

ПУТИНОВ НОВИ САВЕЗНИК? Ко је потенцијални румунски председник - НАТО ракетни штит назива СРАМОТОМ, диви се Мађарској

Свет

0 0

ПУТИНОВ НОВИ САВЕЗНИК? Ко је потенцијални румунски председник - НАТО ракетни штит назива СРАМОТОМ, диви се Мађарској

НЕЗАВИСНИ ултрадесничарски кандидат на председничким изборима у Румунији Калин Ђорђеску освојио је највише гласова у првом кругу и највећи је фаворит за победу у другом кругу, у који ће највероватније ићи са Еленом Ласчони испред партије "Save Romania Union" (УСР).

25. 11. 2024. у 15:22

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА УТОРАК: Температура иде до 15 степени

Друштво

0 1

ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА УТОРАК: Температура иде до 15 степени

ВРЕМЕ у Србији данас током дана претежно сунчано и мало топлије са слабим до умереним јужним и југозападним ветром, а средином дана на северозападу, а до краја дана и у осталим крајевима постепено наоблачење уз скретање ветра на северозападни правац.

26. 11. 2024. у 01:00

И МУЏАХЕДИНИ У НАПАДУ НА ВОЗУЋУ : Историчар Карановић о хрватско-бошњачкој операцији на Србе у БиХ (ВИДЕО)

Друштво

0 1

И МУЏАХЕДИНИ У НАПАДУ НА ВОЗУЋУ : Историчар Карановић о хрватско-бошњачкој операцији на Србе у БиХ (ВИДЕО)

ОСВРНУВШИ СЕ на српско-хрватским односима током рата деведесетих година 20. века, историчар Огњен Карановић подсећа да је хрватско-бошњачка операција почела у петак, 8. септембра из правца Гламоча и Купреса, када бивају разбијене прве српске линије и тада су 4. и 7. хрватска гардијска бригада освојиле планински врх Велики Виторог.

25. 11. 2024. у 21:24

СРБИ СУТРА СЛАВЕ ВЕЛИКОГ СВЕТИТЕЉА Ово никако не узимајте у руке, а овако се треба помолити за здравље и срећу

Друштво

0 2

СРБИ СУТРА СЛАВЕ ВЕЛИКОГ СВЕТИТЕЉА Ово никако не узимајте у руке, а овако се треба помолити за здравље и срећу

ПРАВОСЛАВНИ хришћани и Српска православна црква сутра обележава славу у част Светом Јовану Златоустом. Овај светац имао је велики утицај у хришћанству, а обичаји и веровања који се везују за овај дан, веома су занимљива и поштована у народу, а у многим кућама је изабран за заштитника и крсну славу.

25. 11. 2024. у 18:46

Фељтон

0 1

ФЕЉТОН - ЛОРЕНС ОД ЈУГОСЛАВИЈЕ ПИШЕ ХВАЛОСПЕВ О ТИТУ: Бил Донован шеф Америчкe специјалнe службе OSS, слао је своје људе у Дражин штаб

НИСУ само британски официри за везу, упућивани од SOЕ или Черчила, долазили у Југославију. Током 1943. и Американци, припадници новоосноване Службе за специјалне операције OSS, обављали су своје задатке.

25. 11. 2024. у 18:00