И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БРАТ ТОМЕ ЗДРАВКОВИЋА: Умрли истог дана, смрт дочекао у беди - славни певач га ретко обилазио (ФОТО)
БРАТ легендарног певача Томе Здравковић, Иван Здравковић, о којем се мало знало, преминуо је у 90. години баш истог датума као и Тома, само 2021. године.
13. 11. 2024. у 07:38
НИ ОН ВИШЕ НЕ БРОЈИ ЉУБАВНИЦЕ И ДЕЦУ: Џонсон био са студенткињом, па хтео да јој среди посао - сви скандали бившег премијера
БОРИС Џонсон је поред политичке каријере, успео да изађе на крај са бројним љубавним бродоломима, аферама и разводима.
13. 11. 2024. у 14:14
"НИСАМ НАИВАН И ГЛУП, НИКАДА НЕЋУ КЛЕКНУТИ НА КОЛЕНА!" Фудбалер одбио да испоштује минут тишине и одушевио пола света!
Дан примирја, који се обележава једанаестог новембра као сећање на датум када је 1918. године, 11. 11, у 11 часова и 11 минута, потписано примирје којим је почела да се ставља тачка на Први светски рат, више се не доживљава свуда исто.
13. 11. 2024. у 18:17
ДЕА ЂУРЂЕВИЋ СА 16 БИЛА У ЗВЕЗДАМА ГРАНДА: Деколте, го пупак и пирсинг у њему (ФОТО)
"ПРЕ 12 година си ти мене бодрила, навијала за мене, била најватренија и најгласнија од свих људи у публици. Сада ја навијам за тебе, и моја породица и ја ти шаљемо позитивну енергију и желимо брз опоравак."
13. 11. 2024. у 21:42
"НОВАК ЂОКОВИЋ НИЈЕ НАЈБОЉИ СВИХ ВРЕМЕНА!" Стефанос Циципас забио "нож у леђа" Србину, ево и како (ВИДЕО)
Да ли је Новак Ђоковић најбољи тенисер свих времена? На то питање многи немају дилему, али Стефанос Циципас, Нолетов колега из Грчке, многе је данас изненадио.
13. 11. 2024. у 17:45
МУКЕ ПОД СТАРЕ ДАНЕ Дел Бој: "Очајан сам, а имам још много да дам"
"СТАРИЈИ глумци имају много да понуде."
13. 11. 2024. у 21:05
ИЛОН МАСК ПОДЕЛИО СНИМАК ИСТИНЕ: "НАТО је бомбардовао Београд како би распарчао Србију" (ВИДЕО)
МИЛИЈАРДЕР Илон Маск, власник Тесле, "Спејс Икса", друштвене платформе Икс, поделио је на свом профилу говор у којем Џефри Сакс прича о нелегалном бомбардовању Србије од стране НАТО-а.
12. 11. 2024. у 15:47
"ГЛАВНА ТЕМА ЈЕ ДА ЛИ ЋЕ МОСКВА БИТИ ГАЂАНА" Велико упозорење Вучића: Свет се креће по ивици амбиса!
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обратио се јавности после говора на Самиту КОП29 у Азербејџану.
12. 11. 2024. у 12:33
НАЈВЕЋИ ЈАТАК "ЗЕМУНАЦА" Она је била последња линије одбране клана - у кући крила килограме кокаина, а онда им пресудила
ПОСЛЕ убиства Ђинђића, она се представљала као Зорица Весић и купила је салаш у месту Путинци, где се једно време скривао врх земунског клана.
13. 11. 2024. у 10:23
Најновије из рубрике
СУСНЕЖИЦА У БЕОГРАДУ? Зима све ближе, време све хладније
ВРЕМЕ у Србији сутра облачно и хладно, на северу суво, а у осталим деловима земље у нижим пределима киша и суснежица. У брдско-планинским пределима очекује се снег уз формирање мањег снежног покривача од пет до десет центиметара.
14. 11. 2024. у 01:00
ВЕЧЕРАС СТИЖЕ СНЕГ У ОВЕ КРАЈЕВЕ: Сутра и до 10 центиметара снежног покривача
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
13. 11. 2024. у 22:46
ЧЕЛИЧНО ПРИЈАТЕЉСТВО СВЕ ЈАЧЕ: Ускоро ће бити формиран Центар за одржавање војних дронова српске и кинеске производње
ДИРЕКТОР фабрике авиона Утва из Панчева Бранислав Лучић потписао је данас на кинеском ваздухопловном сајму Жухаи Меморандум о разумевању са кинеском компанијом АЛИТ који се односи на успостављање Центра за одржавање беспилотних летелица овог произвођача, као и беспилотних летелица домаће производње Врабац и Пегаз, казао је Александар Петровић руководилац развоја и пројектовања у Утви.
13. 11. 2024. у 18:22
ФЕЉТОН - ФОРМАЛАН ПРЕКИД САРАДЊЕ СА ЧЕТНИЧКИМ ПОКРЕТОМ: Битке на Неретви и Сутјесци биле су пресудне да се Черчил определи за партизане
НЕМЦИ су имали домаће савезнике у облику крајње варварских усташа, колаборационистичког режима који је владао над областима Босне и Хрватске, чинећи над српским жртвама тако језиве злочине да се и сам СС згражавао над степеном њихове изопачености.
13. 11. 2024. у 18:00
Кулинарски спектакл укуса и иновација у Београду
Овог новембра, очекује нас изузетан преплет уметности кувара, винара и дестилера на Винској визији, сајму вина, хране, и турзма, једног од водећих сајмова те врсте у југоисточној Европи.
13. 11. 2024. у 17:30
Коментари (0)