И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ДРЖАЛА ГА КАО У ЗАТВОРУ": Како је умро Ђуза Стојиљковић? Годинама нису знали где је гроб чувеног глумца
"У позоришту је био велики, а у браку мали..."
24. 12. 2024. у 10:21
НЕВЕРОВАТНО ОТКРИЋЕ У РУСИЈИ: У Сибиру пронађенo младунче мамута старо 50.000 година (ФОТО/ВИДЕО)
РУСКИ научници открили су остатке бебе мамута старе 50.000 година, а пронађени су током одмрзавања пермафроста у удаљеном региону Јакутија у Сибиру.
24. 12. 2024. у 14:40
ХАОС: Српски спортиста пребио двојицу Хрвата - своје саиграче!
Српско-хрватски сукоб десио се у трофејном спорту, а изгледа да ће сада испаштати - Србин.
24. 12. 2024. у 13:12
"МОЛИЛИ СМО ГА, НИСМО УСПЕЛИ" Зашто Лука Дончић не игра за Србију? По оцу Србин, али мајка пресудила: "Дете је одрасло у Словенији"
ДА је тада некако успео да му промени мишљење, сигурно би било занимљиво видети тандем Дончић - Јокић.
24. 12. 2024. у 08:51
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
УСКОРО ПАДА КЉУЧНИ ГРАД, РУСИ НАДИРУ СА СЕВЕРА, ИСТОКА И ЈУГА: Детаљна анализа украјинских стручњака о стању на фронту
ЦЕЛА 2024. година протекла је у знаку повлачења украјинских трупа, које су губиле територије под притиском руских снага које напредују у североисточној Харковској области и источној Доњецкој области, пише Кијев индепендент у својој великој годишњој анализи дешавања на фронту.
24. 12. 2024. у 10:03
(МАПА) ОВОГ ДАТУМА СТИЖЕ ПРАВА ЗИМА И НАЈХЛАДНИЈИ ПЕРИОД! Иван Ристић за "Новости" открива: Биће још снега, долази хладан арктички ваздух
ЦЕЛА Србија окована је снегом, а метеоролог Иван Ристић за "Новости" каже да нас тек очекује права зима.
24. 12. 2024. у 14:46
ПРВИ СНИМЦИ УКРАЈИНСКОГ НАПАДА НА РИЛСК: Најмање шест мртвих и десетине повређених, горе аутомобили (ВИДЕО)
ШЕСТ особа, међу којима и једно дете, убијено је у Рилску, у области Курск, као резултат ракетног удара украјинских оружаних снага, саопштио је вршилац дужности гувернера Курске области Александар Хинштајн.
20. 12. 2024. у 17:07
СТИЖЕ ПОЛИТИЧКИ ПОТРЕС? Ево ко води у анкетама за новог немачког канцелара
АЛИС Вајдел, лидерка десничарске странке Алтернатива за Немачку (АфД), према последњим анкетама, преузела је вођство испред Фридриха Мерца, лидера Хришћанско-демократске уније (ЦДУ).
24. 12. 2024. у 12:17
Најновије из рубрике
уживоСРБИЈА ПОД СНЕГОМ: Ново упозорење РХМЗ; Друга жртва невремена; Делови земље без струје, у овом делу Србије теретњацима забрањен саобраћај
ЦЕЛА Србија је под снегом, а падавине отежавају саобраћај и праве велике проблеме возачима. Како је најављено, невреме се неће смиривати ни данас, јер се очекују падавине истог или већег интензитета, а РХМЗ је објавио да ће пасти нових 50 цм снега.
24. 12. 2024. у 11:08 >> 01:46
ЕВО КАДА СТАЈЕ КИЈАМЕТ: Временска прогноза за среду, 25. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
25. 12. 2024. у 01:00
НЕСТАЛА ПРОФЕСОРКА АНДРЕА ИЗ БЕЧЕЈА Породица моли за помоћ (ФОТО)
БЕЧЕЈКА Андреа Галго Ференци нестала је 23. децембра око 19 часова.
25. 12. 2024. у 00:18
БИ-БИ-СИ О СРБИЈИ: Једна од четири топ туристичке дестинације
ДОК последњих година многи европски и светски центри решавају проблем прекомерног туризма уводећи ограничења броја посетилаца, постоји много места широм света које желе да угосте више туриста. На листи четири препоручене дестинације Би-Би-Сија, поред Гренланда, Марока и Грузије, нашла се и Србија.
24. 12. 2024. у 21:40
ПОЛА МЕТРА СНЕГА У СРБИЈИ: Најновије упозорење РХМЗ, од овог датума престаје снег
ВЕЧЕРАС облачно, местимично са снегом, а у доњем Подунављу, деловима Војводине и Неготинске Крајине са суснежицом и слабом кишом.
24. 12. 2024. у 20:50
Коментари (0)