И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака
СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).
Фото З. Рајић
Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.
За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.
Фото З. Рајић
Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.
- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.
Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.
На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.
ПОМОЋ
МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
У АМЕРИЦИ ХИМНА ПРЕД СВАКИ МЕЧ, А У РУСИЈИ... Ово је управо одлучио нови руски министар спорта
Недуго након што је у мају 2024. председник Русије Владимир Путин потписао указ о именовању Михаила Мишустина за премијера Руске Федерације, постало је познато и ко ће бити нови руски министар спорта. Потом се десила и једна несвакидашња ствар - баш тај министар постао је и председник руског Олимпијског комитета. А сада је управо он донео одлуку која је многе изненадила.
23. 01. 2025. у 18:00
КО ЈЕ НОВИ ШЕФ ТАЈНЕ СЛУЖБЕ САД? Каран спасио Трампу живот, командовао тимом од 85 људи (ФОТО)
НОВИ амерички председник Доналд Трамп именовао је Шона Карана, агента који је био присутан у јулском атентату на њега у Пенсилванији, на чело Тајне службе, која је одговорна за заштиту високих политичких личности у Сједињеним Државама.
23. 01. 2025. у 13:26
ТЕЛО КАО ЖИВИ ШТИТ Мајка спасила живот беби: "Било је јако страшно, али није било времена да се плашим" (ФОТО)
"ЈЕДНОСТАВНО, то је мајка".
23. 01. 2025. у 19:31
ОВАЈ ЧОВЕК ЈЕ НЕУНИШТИВ: Модрићев потез одушевио Шпанце, за све крив Анћелоти
Прошле сезоне, након 32 утакмице Реала, Лука Модрић је одлуком селектора остао на клупи у чак пет утакмица, док се ове сезоне тако нешто није догодило.
23. 01. 2025. у 17:45
ТРАМП ИСКЉУЧЕН: На ком језику Меланија разговара са сином? Кад Барон проговори, служба заћути, а Доналд их - ништа не разуме
БАРОН Трамп, најмлађи син председника САД, Доналда Трампа, течно говори матерњи језик своје мајке Меланије. О његовом животу се мало зна, јер је одрастао далеко од очију јавности.
23. 01. 2025. у 14:03
СТРАШНО И ВЕЛИЧАНСТВЕНО: Данас је најтужнији дан у историји Србије - из пијетета 50 година тамо нису ловили рибу
"ЗАР не осећате из модрих дубина да побожност расте врх вода просута и ваздухом игра чудна пантомима? То велика душа покојника лута"
23. 01. 2025. у 12:48
"СРАМ ТЕ БИЛО, ОАФЕ ШИЦЕ" Маск жестоко одговорио Шолцу због онога што је рекао у Давосу
АМЕРИЧКИ милијардер Илон Маск поручио је немачком канцелару Олафу Шолцу да треба да га буде срамота назвавши га "Оафом Шицом".
22. 01. 2025. у 08:22
"НЕМА ВИШЕ МИРА" Немачки генерал дао алармантну изјаву о рату са Русијом
ВИШЕ нема мира између Русије и Немачке, рекао је генерал Бундесвера Андре Бодеман у интервјуу за БР24, преноси РИА Новости.
20. 01. 2025. у 12:50
ЕНДИЈУ МАРИЈУ ЛИЦЕ У МОДРИЦАМА, ОГЛАСИО СЕ: "Мука ми је од свега, ја сам људско биће! Молим вас - оставите ме на миру" (ВИДЕО)
"ЈА САМ људско биће! У реду? Престаните да ме јурите! Мука ми је шта сваког дана морам да носим на раменима. Молим вас, оставите ме на миру."
22. 01. 2025. у 14:15
Најновије из рубрике
ПРОНАШЛИ СМО НОВУ ДЕСТИНАЦИЈУ ЗА ЛЕТО 2025! Осећајте се као на Карибима, а само два сата од Београда
РЕЗЕРВИШИТЕ онлајн свој одмор на Ђерби уз аконтацију од 299€ и остварите попуст од -5% или -10% попуста уз онлајн резервацију и уплату аранжмана у целости.
24. 01. 2025. у 11:54
СВАКА ЧАСТ! Ови ресторани у Београду раде и плус грађанима нуде бесплатно пиће и храну (ФОТО)
РЕСТОРАНИ и клинике у Београду решили су да данас дају бесплатну храну, пића и третмане а као одговор на позив опозиције да се ступи у генерални штрајк.
24. 01. 2025. у 09:08 >> 11:37
УГОСТИТЕЉИ У НОВОМ САДУ ПОЗВАЛИ ГРАЂАНЕ НА БЕСПЛАТНО ПИЋЕ: Масован бојкот позивима опозиције на штрајк
СВЕ више новосадских угоститељских објеката се придружује антиштрајку. Живот у Новом Саду одвија се овог јутра уобичајено.
24. 01. 2025. у 11:32
РХМЗ НАЈАВИО ДРАСТИЧНУ ПРОМЕНУ ТЕМПЕРАТУРЕ: У Србији данас облачно и кишовито, а ово је прогноза за наредну недељу
ПРЕМА прогнози Републичког хидрометеоролошког завода, у Србији ће данас ујутру бити умерено до потпуно облачно.
24. 01. 2025. у 08:40
НЕКОЛИКО ВЕЗАНИХ ЗЕМЉОТРЕСА ЗАТРЕСЛО ГРЧКУ: Ево где је био епицентар
ВИШЕ слабијих земљотреса, од којих је најјачи био 3,3 степена по Рихтеровој скали, погодило је током ноћи и јутрос подручје јужне Грчке, саопштио је Европски медитерански сеизмолошки завод (ЕМСЦ).
24. 01. 2025. у 08:07
Коментари (0)