И БОШКУ ПОТРЕБНА "ЗОЛГЕНСМА": Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

З. Рајић

08. 06. 2021. у 09:44

СТАНОВНИЦИ општине Оџаци међу првима су се придружили хуманитарној акцији за помоћ болесном дечаку Бошку Гуглети из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Фото З. Рајић

Овај малишан, рођен је 14. јануара ове године, седмо је дете у Србији које тражи спас у терапији леком "золгенсма", чија примена кошта 2,4 милиона евра.

За Бошка су протеклог викенда играли млади фудбалери из Каравукова, Оџака, Дероња, Кљајићева и Сомбора, окупљени на Меморијалном турниру "Драги Павловић Фефе" у Каравукову. Помоћ за дечака прикупљаће се и на великом спортском хуманитарном турниру 13. јуна у Спортско-пословном центру у Оџацима.

Фото З. Рајић

Бошко је 31. маја примио прву дозу лека "спинраза", који успорава ток болести, међутим, његови родитељи Јанко и Нада желе да њихов син буде подвргнут генској терапији "золгенсма", јер oна даје шансу за будућност деци оболелој од СМА.

- Наш син сада не помера ни руке, ни ноге. Доскора је померао целе шаке, а сада само мало прсте на рукама. Главу покреће отежано, али може да гледа лево и десно када лежи на леђима. Од пре неколико дана за дисање користи апарат, звани "жирафица" - каже отац Јанко.

Родитељи су слабу покретљивост и необичну мирноћу свог детета приметили кад је Бошко имао три месеца, а забринули су се кад су његово стање, гледајући видео-снимке, упоредили с понашањем двогодишњег сина Душана кад је био беба. После многобројних прегледа и анализа, потврђено је да Бошко болује од најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије, прогресивне неуромишићне болести.

На "Фејсбуку" је основана група "Да и Бошко победи СМА", чији чланови истичу да када би свака пета особа у Србији послала барем један СМС за Бошка, то би било довољно за његово излечење.

ПОМОЋ

МАЛЕНОМ Бошку се може помоћи слањем СМС 1032 на 3030 и уплатама посредством фондације "Буди хуман", на динарски рачун: 160-6000001037970-33 и девизни 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
pogledaj sve
НОВЕ СВЕТСКЕ СИЛЕ УКЉУЧИЛЕ СЕ У СУКОБ У УКРАЈИНИ: Две на страни Путина, две жестоко против Руса

НОВЕ СВЕТСКЕ СИЛЕ УКЉУЧИЛЕ СЕ У СУКОБ У УКРАЈИНИ: "Две на страни Путина, две жестоко против Руса"

СУМЊЕ у подршку САД Украјини у случају победе Доналда Трампа на председничким изборима мучиле су све оне којима је циљ да се Кијев обрани од руске агресије. Трамп је победио и тек треба видети у ком ће смеру кренути његова политика, али сва та дешавања засенила су други важан однос у том, ионако компликованом, односу.

22. 11. 2024. у 09:14

СКАНДАЛ ТОКОМ ПОСЕТЕ Снимак Макронa: Они су тотални кретени, рекао после повика да је Француска одговорна за крвопролиће

СКАНДАЛ ТОКОМ ПОСЕТЕ Снимак Макронa: "Они су тотални кретени", рекао после повика да је "Француска одговорна за крвопролиће"

"ОНИ си потпуни кретени", рекао је француски председник Емануел Макрон о прелазном телу и додао да "никада нису смели да га смене".

22. 11. 2024. у 13:07 >> 13:17

Коментари (0)

АЛТА БАНКА ПРОСЛАВИЛА СЛАВУ СВЕТОГ АРХАНГЕЛА МИХАИЛА: Традиција у циљу очивања вредности