ZA DECU PATULJASTOG RASTA: Humanitarnoj „Ulica otvorenog srca“ u Kikindi podršku dala i ministarka Darija Kisić (Foto)

Sav prikupljeni prihod namenjen je ovom udruženju, koje je osnovano prošle godine u Kikindi i okuplja petnaestak od ukupno dvadesetak porodica koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem, poznatim kao patuljasti rast. Podršku akciji i roditeljima ovakve dece iz Kikinde, Beograda i Zemuna, dala je i ministarka za brigu o porodici Darija Kisić.

- O ovoj bolesti se ranije, možda, nije mnogo pričalo, ali je naša zemlja omogućila lečenje dece sa ovim retkim poremećajem. Ministratsvo je zadovoljno što ima organizacionu jedinicu koja je usmerena ka poboljšanju kvaliteta života porodica koje imaju decu obolelu od retkih bolesti. Puna srca podržali smo ovu akciju kao što ćemo Grad Kikindu podržati u svim aktivnostima čiji je cilj podrška porodici. Ovaj grad se poslednjih godina pokazao kao primer odlične prakse podrške građanima i porodicama sa decom. Ovakvim akcijama svima pokazuje kako to treba da se radi – rekla je ministarka Kisić.

Država je učinila presudan korak za decu sa ahondroplazijom kada je odobrila inovativnu terapiju, koju već prima prvih troje dece, a već ove nedelje će početi lečenje još četvoro što je ogroman napredak, kaže Davor Terzin iz Kikinde, otac devojičice od 4,5 godine koja ima ovaj poremećaj.

- Inovativna terapija daje izuzetne rezultate i zamenjuje aparate koji su se ranije koristili za izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja. Savremena terapija se prima svakodnevno, bezbolna je, a deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im fali. Ahondroplazijom su izuzetno pogođene butne i nadlaktne kosti i zbog toga je nizak rast dece veoma primetan. Sa novom terapijom deca počinju da rastu bez operacija, bolova, socijalne isljučenosti, a to nam je bio cilj. Udruženje ima veliku podršku dražave i Grada Kikinde, jer je ovde osnovano – rekao je Terzin.

Gradonačelnik Nikola Lukač kaže da lokalna samouprava želi da bude posvećena porodici i deci, a ovakva humanitarna akcija samo je jedna u nizu.

- Udruženju dajemo maksimalnu podršku i tako će biti i ubuduće, kako bi se roditelji izborili sa ovom bolesti. Ovom akcijom šaljemo poruku ljubavi, brige o porodici i deci – rekao je Lukač.

PRIHOD ZA "PALČICE"

Na humanitarnom bazaru „Ulica otvorenog srca“ od dobrovoljnih priloga prikupljena je 161.510 dinara za Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“. Udruženje su osnovale porodice čija deca imaju ovaj poremećaj rasta, a sedište mu je u Kikindi.