PRODAJU LIMUNADU ZA POMOĆ BOŠKU: U celoj Srbiji humanitarna akcija za pomoć obolelom mališanu iz Novog Sada
BLIŽI se 20. avgust, dan kada sedmomesečni Boško Gugleta u Budimpešti treba da primi terapiju „zolgensma“ kako bi se zaustavio progresivan napredak nervno - mišićne bolesti koja može da ima i smrtni ishod po ovog mališana.
Foto: Arhiva
Kako bi pomogla Bošku i njegovim roditeljima, u saradnji sa Fondacijom „Budi human“, danas će “Skroz dobra pekara“ na području cele Srbije ceo dan prodavati limunadu, a sav prihod namenjen je Bošku.
U prethodnoj akciji ove pekare, kako je „Novostima“ rekla mališanova majka Nađa sakupljeno je više od milion dinara.
- Težak vikend je bio iza nas. Doktori su pokušali da skinu Boška sa respiratora, ali nažalost, bezuspešno. Dosta se namučio, ali sada je stabilno. Pokušavamo sve, samo da uspemo do 20. avgusta- kaže zabrinuta majka.
Boško je rođen 14. januara ove godineu Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao tri meseca njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Mada je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija.
Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Od četvrtog meseca života, Boško počinje svoju borbu za život. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija “zolgensma”. Međutim, ova savremena terapija odobrena 2019. godine trenutno je najskuplja na svetu. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos kako bi se što pre stiglo do cilja – 2,5 miliona evra.
Od 19. juna Boško se nalazi na intenzivnoj nezi u Dečijoj bolnici u Novom Sadu i nije u stanju da samostalno diše i da se hrani. Svakim danom njegovo stanje se pogoršava, te je od izuzetnog značaja da se sredstva što pre sakupe.
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030. Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human 1032 i pošaljimo SMS na 455.