DA BOŠKO DOBIJE NAJSKUPLJI LEK: Akcija "Humanitarni ponedeljak" danas na Štrandu
AKCIJA "Humanitarni ponedeljak" biće danas namenjena bebici Bošku Gugleti iz Novog Sada. Ulaz na plažu se neće naplaćivati, a kartu će zameniti dobrovoljni prilozi posetilaca u skladu sa njihovim finansijskim mogućnostima.
Kutije u koje će građani moći da prilože pomoć biće postavljene uz kapije Štranda od osam do 19 časova.
Boško je rođen 14. januara 2021. u Novom Sadu, a trudnoća i porođaj su protekli normalno. Kada je imao tri meseca, roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, Bošku je uspostavljena dijagnoza spinalna mišićna atrofija tip 1.
Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima smrtni ishod.
Novac koji će se prikupljati potreban je za gensku terapiju "zolgesma", koja je trenutno najskuplja terapija za lečenje ove bolesti na svetu, za lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, ortopedska pomagala, medicinske aparate, kao i putne troškove i smeštaj.