DA MALENI BOŠKO DOBIJE SPASONOSNI LEK: Humanitarni bazar ispred Bogoslovije u Sremskim Karlovcima 4. jula
HUMANITARNI bazar za malenog Novosađanina Boška Gugletu, održaće se u nedelju, 4. jula u 17 časova u Sremskim Karlovcima. Manifestacija će biti održana na platou ispred Bogoslovije, a pozvani su svi stanovnici i posetioci Sremskih Karlovaca, da dođu i da doniraju u skladu sa svojim mogućnostima.
FOTO:Privatna arhiva
Na bazaru posetioce očekuju slatka i slana peciva, vino, tamburaši, bojanke, crtanje po licu, pletenje kikica, animatori, tombola i još mnogo toga.
Beba Boško Gugleta je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu, a u maju mu je dijagnostifikovana bolest spinalna mišićna atrofija SMA tip 1. Reč je o neuromišićnoj teškoj i progresivnoj bolesti, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom žibvotnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Lečenje koje se pokazalo kao uspešno i koje je glavni cilj borbe njegovih roditelja jeste genska terapija "zolgensmom". Ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno najskuplja na svetu nedostižna je običnom čoveku.
Potrebno je sakupiti 294 miliona dinara, a trenutno je prikupljeno 8,2 odsto potrebne sume. Svaki dan je presudan u ovoj trci sa vremenom, i potrebno je da Boško što pre dobije spasonosnu terapiju.
Malenom Bošku se može pomoći slanjem DSMS poruke 1032 na broj 3030, uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33, uplatom na devizni raču: 160600000103802950 IBAN: RS35160600000103802950 SWIFT/BIC: DBDBRSBG, slanjem SMS poruke iz Švajcarske 1032 na 455.