OSETIĆE OGNJEN PRAVI ZAGRLJAJ : "Dečaku leptiru" iz Obrenovca potrebna podrška za terapiju koja sprečava infekciju i olakšava život

Ognjen pati od retke i teške bolesti poznate kao bulozna epidermoza, a zbog izuzetno osetljive kože koja lako puca i stvara bolne rane čak i pri najmanjem dodiru često se naziva i bolest "dece leptira". Rođen je bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne jede čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao dilataciju jednjaka, a zbog bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Ognjenova porodica, njegovi roditelji i stariji brat pružaju mu beskrajnu ljubav i posvećenost.

- Svaki korak, svaki trenutak, svaki obrok za njega je opasnost, ali Ogi se hrabro i s osmehom na licu suočava sa tim izazovima - priča nam njegova majka Svetlana. - Mnogo je lakše bilo kada je bio mlađi. Sada su rane veće i teže zarastaju. Teško se kreće, lako se zamara. Tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče posle kupanja. Kad bih mogla da ga zagrlim kao roditelj, snažno, ali mogu samo da ga prigrlim bez pritiska, trenja, stezanja... Ogi je uprkos tome nasmejan i srećan dečak, što unosi svetlost u ovom mraku.

Za Ogijeve roditelje nedavno se pojavio tračak nade. Jedna američka kompanija proizvela je lek koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imunitet i produžava život "deci leptirima". Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebno je mnogo novca.

- Mi ga nemamo i zato nam je potrebna pomoć plemenitih ljudi - kaže Svetlana. - Sredstva su nam potrebna ne samo za terapiju u inostranstvu, već i za dodatne medicinske usluge, putne i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja. Ogijeva volja za životom i hrabrost u suočavanju s bolovima, mom suprugu i meni daju snagu da izdržimo. Ognjen je naša svetlost i naša snaga. Iako prolazi kroz bol i patnju koje većina ljudi ne može ni da zamisli, on je snažan borac. Radimo sve što je u našoj moći i nećemo odustati. Zahvalni smo svima koji su uz nas u ovoj teškoj borbi.