PRIMILA JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Mala Sofija se vratila iz Amerike i sada je sve mnogo bolje
SOFIJA Markuljević, devojčica koja je ujedinila Srbiju, vratila se sa roditeljima u Beograd nakon što je u Americi primila najskuplji lek na svetu za lečenje spinalne mišićne atrofije tip 1. Sofijin tata Stefan kaže za RTS da je ona sada mnogo bolje.
Foto: Društvene mreže
Stefan Markuljević je istakao da Sofija sada može samostalno da sedi po sat vremena.
- Rotira se, podiže obe ruke i obe noge, drži glavu. To je nešto što je zaista ovde u Beogradu bilo nezamislivo i napredak je više nego očigledan. Lekari su prezadovoljni, mi smo prezadovoljni - dodaje Stefan.
Navodi da to nije kraj borbe, već da u Beogradu nastavljaju fizikalne terapije, kao i da će ići na bazen da vežbaju sa Sofijom.
- Mislim da deca sa spinalnom mišićnom atrofijom imaju potrebu da čitav život rade na sebi, vežbaju i trude se da budu bolji. Mi kao roditelji moramo da se borimo i nadamo se da će biti bolje - stiče Stefan i dodaje da ih u oktobru ponovo očekuje put u Ameriku.
Kaže da su ih u Srbiji najpre dočekali roditelji, jer su se babe i dede uželele Sofije.
- Mnogi prijatelji, veliki broj ljudi je stao iz nas i pomogao nam je i svi žele da znaju kako je Sofija i kako napreduje lečenje i svakog dana dobijamo i poruke podrške i pitanja - dodaje Stefan.
- Još jednom koristim priliku da se zahvalim i svim medijima i svim ljudima koji su stali iza nas i za sledeću decu za koju se sakuplja novac. Hvala svima od srca - naglašava Stefan.
Ukazao je da je saznanje da vam je dete bolesno veliki šok i nešto što ne želite da čujete ni u snu, ali ima poruku za sve roditelje koji se bore za zdravlje svoje dece.
- Poneta cele priče iz mog iskustva je da što pre izađete iz tog šoka. Život ima i uspone i padove i svi mi nekad padnemo u blato. Mislim da je poneta da se ne valjamo u tom blatu nego da što pre ustanemo i nastavimo dalje, jer život ide dalje i ne čeka nas. Tom detetu je potrebna pomoć i podrška i mi smo ti koji smo prva linija borbe i moramo što pre da budemo budni i da nastavimo dalje - poručuje Stefan.
U julu prošle godine prikupljen je novac za lečenje malene Sofije. Lek koji joj je bio neophodan registrovan je samo u Americi i koštao je neverovatnih 2.100.000 dolara. Ona je u septembru u Los Anđelesu počela primanje terapije.