DA LI FENILKETONURIJA IMA VEZE SA INCESTOM? Majke dece obolele od ove bolesti objašnjavaju o čemu se radi
DA li znate šta je fenil-keto-nurija? Reč je o urođenoj bolesti metabolizma za koju su se pojavile sumnje u javnosti da nastaje usled incesta, odnosno krvnog srodstva roditelja.
Foto: Printskrin/TV Prva
- To nije istina, bolest nastaje usled spajanja dva ista gena kod roditelja, dešava se na 10.000 dece, to je problem metabolizma, organizam ne razgrađuje aminokiseline, znači ne prihvata proteine - tvrdi Marija Folić iz Udruženja roditelja dece obolele od fenilketonurije.
Druga majka iz Udruženja Ana Šarić kaže da kod nas ne postoji incest što se tiče dece koja su sada trenutno lečena.
- To je nasledna bolest metabolizma. Dešava se da je imaju roditelji, pa ima i dete, ali može krenuti i od dva zdrava roditelja.
Bolest se utvrđuje na skrinigu koji se radi bebi dva dana nakon porođaja. Vadi se krv iz pete, ako se ispotavi da je dete ima, kontaktira se Udruženje i majke koje se bore sa tim.
- Automatski dolazi do nisko proteinske dijete i tako kreće sve. Niskoproteinska dijeta je veoma zahtevna jer u Srbiji ne postoje niskoproteinski proizvodi. Ima ih u Mađarskoj i Hrvatskoj i jako su skupi. Od naše hrane unose samo voće i povrće u određenoj količini. Svaki proizvod se meri u gram, sabira i tek onda kuva - ističe Folić.
Od države dobijaju protein koji je neophodan da nadomeste kod dece sve ono što ne unose hranom, a zamena za jaja su im mleko i brašno.
- Neretko zbog toga što ne mogu da jedu sve što i druga deca, dolazi do povlačenja - dodaje Šarić.
Zato oni moraju da budu na doživotnoj niskoproteinskoj dijeti, za sada nema leka.
Inače, nelečena afenilketonurija može da ostavi ozbiljne posledice kao što je mentalna retardacija.