ZA BUDUĆE RODITELJE: Uveden obavezan test za sve bebe na retku bolest

Rano otkrivanje cistične fibroze obavlja se između trećeg i petog dana po rođenju novorođenčeta. Zdravstvene ustanove koje su nadležne za sprovođenje ove preventivne zdravstvene usluge, obavljaće je besplatno kada se krene sa tim.

Uzorci krvi će biti uzimani u porodilištu i prosleđeni na analizu na Institut za majku i dete u Beogradu i na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, sa pokrajinskog područja.

RFZO u saradnji sa strukom još utvrđuje protokol za uvođenje prenatalne dijagnostike za cističnu fibrozu i za još jednu ozbiljnu bolest.

"Trenutno se u RFZO u saradnji sa strukom, radi na utvrđivanju protokola za uvođenje prenatalne dijagnostike za spinalnu mišićnu atrofiju kod svih trudnica na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja".

Prema Pravilniku o obimu i sadržaju na zdravstvenu zaštitu za novorođenčad su propisane i sledeće preventivne zdravstvene usluge koje bolnice treba da pružaju za novorođenčad i to: skrining fenilketonurije i hipotireoidizma, neonatalni skrining oštećenja sluha i rana detekcija prematurne retinopatije.

Kontaktirali smo GAK "Narodni front" u nameri da saznamo da li su počeli sa uzimanjem uzoraka na cističnu fibrozu i rekli su nam da još ne rade takvu vrstu analiza, ali da rade druge dve analize kod beba.

"U našoj ustanovi rade se propisani rani metabolički skrininzi na fenilketonuriju i hipotireozu. Skrininzi se ne naplaćuju", objasnila je prim. dr sci. med. Tanja Mitrović.

Uvođenje skrininga na cističnu fibrozu je velika stvar za obolele jer se ranom dijagnostikom sprečava da bolest uznapreduje.

KAKVA JE TO BOLEST?

Prema podacima Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, jedna u 2.500 beba rodi se sa ovom teškom bolešću.

Cistična fibroza je nasledna bolest od koje oboljevaju i dečaci i devojčice koji imaju dva CF gena, po jedan nasleđen od svakog roditelja. Nije zarazna i ne može se preneti sa jednog deteta na drugo.

"Simptomi i težina bolesti značajno variraju u različitih bolesnika sa cističnom fibrozom. Bolest napada više organa, ali najviše problema izaziva u: plućima, crevima, jetri i pankreasu. Poneki oboleli imaju više problema sa plućima, a drugi pak više sa organima za varenje; svaki bolesnik je u tom pogledu jedinstven. Cistična fibroza ne utiče na inteligenciju deteta. Za sada, još uvek ne postoji lek za cističnu fibrozu, već samo inovativna terapija koja može umnogome poboljšati kvalitet i produžiti život ovim obolelima", stoji na sajtu Udruženja.

(Alo.rs)