RAZBOLI SE JEDAN - BOLUJE ČITAVA PORODICA: Klinički psiholog Spomena Milačić o suočavanju pacijenta i okoline sa teškim bolestima

Ovo znači da patnjom zbog, recimo, povećanog broja karcinoma u Srbiji, nisu obuhvaćeni direktno samo oboleli - već i svi članovi njihovih porodica, kaže klinički psiholog Spomena Milačić.

- Obolela osoba trpi svojevrsnu ličnu transformaciju, između ostalog i unutar porodičnih odnosa. Obolela majka više ne uspeva da kontroliše domaće zadatke ili da kuva kao ranije. Čak više ne uspeva ni da popuni mesto koje je za nju bilo rezervisano oduvek. Ne uspeva da bude glavna porodična podrška. Oboleli otac više nije uzor u fudbalu dečaku, ne razgovara sa njim sa uobičajenim doskočicama i šalama. Pa čak ni obolela baka više nije podrška i večita utešiteljka unucima - sada je obično depresivna i rezignirana.

* Kroz kakve promene prolazi porodica?

- Promena zdravstvenog stanja kod drastičnih bolesti znači i promenu na tasu porodičnih odnosa. To su obično nagle promene i u porodicama uvek nastaju turbulencije, duže ili kraće. Potrebno je izvesno vreme da se novonastala situacija pretoči u novu porodičnu dinamiku. Jednostavnije i surovije rečeno, u slučaju teže bolesti unutar porodice, potrebno je izvesno vreme da porodica iznađe nove načine da preživi. Mnoge to ne uspeju. Bolest jednog člana, najčešće onoga koji je bio psihološki stožer, nažalost vrlo često vodi do toga da čitava porodica postane disfunkcionalna ili se raspadne. Ovo je naročito dramatično unutar porodica samohranih roditelja.

* U kom smislu?

- Ova domaćinstva su ionako vrlo psihološki povredljiva. Mnogobrojne nevladine organizacije nimalo nisu doprinele ojačavanju te kategorije. Tradicionalno poštovanje i podržavanje ovog tipa porodice u neoliberalnom modelu je napušteno. Tu se očekuje da svako za sebe samo uzima koliko god može - a ovaj tip porodice je u tom smislu najmanje sposoban. Zato teško oboleli samohrani roditelj ne uspeva da svoju ulogu raspodeli na još nekoga i deca drastično trpe, kao i majka ili otac sami.

* Kroz koje sve faze prolaze oboleli i njegova porodica?

- Teške bolesti najčešće počinju sumnjama. Sumnje iziskuju analize, koje opet traju i vezane su sa napetim iščekivanjima i obično angažovanjem najbližih. Čak i u slučaju da oboleli ne živi sa porodicom, rodbina je u ovoj fazi uz njega, kao zainteresovana podrška. I dobro je što čovek može da podeli sa nekim period teškog iščekivanja. Koliko god da je nepovoljna dijagnoza već dugo slućena, sama faza izricanja teške dijagnoze (najčešće kancera) uvek je šok, kako za obolelog, tako i za članove porodice. U našem narodu se rak često i ne imenuje već ljudi kažu samo: Zadesilo ga "ono najstrašnije".

* Ali, prognoze nisu uvek "crne"?

- Naravno, ova dijagnoza ne znači danas isto što i pre 20 godina, ali u velikom broju slučajeva to je dijagnoza koja je, naročito u uznapredovalim fazama ili kod određenih formi - fatalna. Neke druge teške bolesti takođe imaju teške prognoze i uloga obolelog člana sada je već utvrđena unutar porodice - kao uloga bolesnika. Avet visoke smrtnosti nadvija se nad sve, svako može nekog da izgubi: suprugu, majku, sestru... Sa obolelim svi se takođe suočavamo sa sopstvenom smrtnošću i neizvesnošću života generalno. U ovoj fazi porodica obično prolazi kroz bliskost, premda je ona na granici sa skrhanošću i nije naročito efikasna. Ljudi su primili težak udarac i daju podršku jedni drugima ne bi li nekako ovu fazu premostili.

* Kakve mogu biti reakcije dece, a kakve ostalih odraslih?

- Ovo je period kada deca neizostavno traže objašnjenja vezano za bolest i smrt, te, ukoliko im to nije ranije rečeno, sada svakako treba objasniti šta znači teška bolest. Pokazalo se da se ona najbolje nose sa situacijom ukoliko su osposobljena da preuzmu deo poslova i odgovornosti, te da tako zapravo nauče kako treba imati aktivan odnos. Svako sklanjanje u drugu sobu i "čuvanje" ne čini ih jačim u životu, naprotiv. Nakon šokantnih saznanja o zdravlju obično slede terapije koje dugo traju, praćene su zdravstvenim teškoćama i neretko dovode do promenjenog izgleda bolesnika. Pri tom, preduzete terapije ne garantuju uvek izlečenje te je sve praćeno neizvesnošću i stresnim kontrolama.

* Koje su posledice?

- Porodica je sada već definitivno ili prilagođena na novonastalu situaciju ili naprosto sve slabije i slabije funkcioniše. U slučaju prilagođenosti, to obolelom mnogo znači jer onda može da se fokusira na sebe i eventualne promene koje mogu pomoći izlečenju. U nefunkcionalnim porodicama i obolelom je mnogo teže, depresivne epizode su mnogo duže i samo podnošenje lečenja je sve mukotrpnije. Mnogi pacijenti nakon lečenja od teških bolesti imaju vrlo duge periode poboljšanja, tzv. remisije, i te godišnjice od pojave poslednjih simptoma ili od poslednjih loših markera, u funkcionalnim porodicama se zaista obeležavaju sa posebnom bliskošću i kao vrsta zajedničke pobede.

* Šta može pomoći porodici u situacijama sa kojima se suočila?

- I najbolja porodica ne može u potpunosti da razume obolelog. Teška dijagnoza znači mnoštvo nedoumica, bezbroj pitanja. Oboleo čovek gotovo svemu je sklon da pridaje pažnju, a polje interesovanja mu nije isto kao što je to zdravim ljudima. Zato teška bolest zaista može da uništi odnose koje je oboleli do juče imao. Jedna od stvari koja tu zaista može da pomogne jesu udruženja obolelih od iste bolesti. Tamo su ljudi sa sličnim iskustvima, koji dele iste brige, iste dileme i često imaju dragocene informacije. Pri tome je moguće komunicirati od kuće, ne opterećivati članove porodice svojom bolešću, upoznati nove ljude. Ovo je takođe i značajna pomoć lekarima. Oboleli član se upoznaje sa svojom bolešću, kao i mogućim tretmanima i uz pomoć drugih pacijenata, što znači izvesno psihološko, pa i vremensko rasterećenje za lekara.

* Funkcioniše li to kod nas?

- U Srbiji postoji izvestan broj ovakvih udruženja, ali ona, jednom osnovana, obično dalje nisu naročito aktivna. Ova bi udruženja morala biti daleko bolje organizovana i više donirana oblast nevladinog sektora.