HEROJ HUMANOSTI IZA SCENE: Odbojkaški stručnjak Slavoljub Ristić iz Beograda kreator je akcija sakupljanja novca za lečenje dece u SAD

Usledio je prvi šok kada sam čuo da njegova ćerka boluje od vrlo retke, teške, progresivne i smrtonosne genetske bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1. Još mi je ta užasna vest odzvanjala u ušima, kada je usledio i naredni šok, saznanje da je za Sofijino lečenje potrebno 2.400.000 dolara.

Ovo je za "Novosti" rekao Slavoljub Ristić iz Beograda, "mozak" humanitarnih akcija sakupljanja novca za lečenje najpre Sofije Markuljević, a potom i Minje Matić. Čovek "iz senke", sa ogromnim entuzijazmom i verom u plemenitost žitelja Srbije, o svom podvigu govorio nam je skromno, ne skrivajući svoja osećanja, a ni suze.

Kao portparol OK Tent, Ristić je i ranije organizovao mnogobrojne humanitarne akcije, ali se do tog trenutka, kada ga je pozvao prijatelj Markuljević, nije susreo sa ovako velikim izazovom. Obuzeli su ga, kako kaže, strah i strepnja zbog velike odgovornosti, jer nije znao da li će moći da pomogne svom prijatelju, iako to želi svim srcem. U tim trenucima odluke i sumnje u sebe, podrška njegove starije ćerke Tamare bila je presudna.

- Popričao sam o svemu sa svojom suprugom Sandrom i ćerkama Tamarom (15) i Nađom (12) - iskren je Slavoljub. - Videvši Tamarinu odlučnu reakciju, koja je bez dvoumljenja pristala da učestvuje u svemu što predstoji, shvatio sam da mesta za strepnju i bojazan nema. Tako smo se svi zajedno upustili u utakmicu koju nikako nismo smeli da izgubimo. Morali smo stići do smeča za pobedu, a sve što sam znao o mogućnostima sakupljanja novca u humanitarne svrhe upotrebio sam za malenu Sofiju.

Ubrzo je Slavoljub uz pomoć Sofijinih roditelja napravio tim u kom je svako imao svoj zadatak. Borba protiv opake bolesti je počela. Ideje za sve humanitarne akcije su mu spontano dolazile, a najveća inspiracija u želji da uspeju bili su mu upravo malena Sofija, kao i njegova deca koja su se u ovoj svojevrsnoj igri za život svesrdno zalagala. Usledilo je osmišljavanje slogana, otvaranje profila na svim društvenim mrežama, organizovanje humanitarnih bazara, koncerata, utakmica, turnira, kontaktiranje sa javnim ličnostima, kao i postavljanje donatorskih kutija širom zemlje.

- Danonoćno smo svi radili, a sav sakupljeni novac uplaćivali smo na račun Humanitarne organizacije "Budi human". Gubio se ponekad entuzijazam, bilo je uspona i padova, nastajala je panika kada naiđemo na kamen spoticanja ili ako se posle neke akcije sakupi manje novca nego što smo očekivali. Ali, to je sve kratko trajalo. Iako sam i sam strepeo, verovao sam da će sve biti u redu, da ćemo stići do te milionske svote dolara. Sada verujem da sam tih dana, verovatno svojom energijom i upornošću, i ostale motivisao da ne odustaju - priča nam Ristić.

Trenutak kada je saznao da su novac i avion za Sofiju obezbeđeni, kaže, pamtiće dok je živ.

- Bio sam presrećan, ali sam se istovremeno osećao kao izduvani balon. Sav taj adrenalin i energija, kao i neprekidan strah da li ćemo uspeti, sve je bilo pomešano - u suzama nam je rekao Ristić.

Ispričao nam je i da je u humanitarnu akciju prikupljanja novca za lečenje Minje Matić iz Kragujevca, koja takođe boluje od SMA, ušao sasvim spontano, jer su ga za pomoć zamolili njeni roditelji.

- Tada sam već bio mnogo smireniji i pribraniji, budući da sam kroz istu borbu već prošao i bio sam siguran da ćemo uspeti - kaže Ristić.

Tako je i bilo, čak je novac i brže sakupljen nego za Sofiju.

- Iako sam pokrenuo akcije i preuzeo najveći teret na sebe, to ništa ne bi moglo da se sprovede u delo bez drugih, humanih ljudi. Zato se posebno zahvaljujem, pre svih, Sofijinim i Minjinim roditeljima, kao i svim onima koji su mi verovali. Nije ni to danas lako. Srećan sam što je Sofijina borba ujedinila celu državu, a potom i olakšala put Minji, Lani, Aniki i Oliveru - kaže nam Ristić.

RANA DETEKCIJA SMA

NEONATALNI skrining, koji će rano otkrivati spinalnu mišićnu atrofiju, biće uveden kod nas već početkom naredne godine. Kako kažu iz Udruženja "SMA Srbija", time bi se omogućilo rano uvođenje terapije za obolelu decu, što bi sprečilo izumiranje motoneurona i progresivno gubljenje vitalnih funkcija.

SEDI I PO NEKOLIKO MINUTA

MARKULjEVIĆI su sada u Americi i prošlo je oko dva meseca od kako je Sofija primila "zolgensmu", najskuplji lek na svetu. Povremeno se čujemo, pre svega zbog vremenske razlike, ali video sam da je Stefan objavio da je napredak u Sofijinom lečenju vidljiv, kontrole glave pokazuju da je mnogo bolje i da sada može da sedi samostalno čak nekoliko minuta, što je do pre dva meseca bilo nezamislivo. Prima i dalje mnogo steroida, a dane provodi na fizikalnim i okupacionim terapijama - ispričao nam je Slavoljub Ristić.