ZA NJIH NEMA NI SNA, SAMO BRIGA I NADA DA ĆE DRŽAVA POMOĆI: Zašto roditelji dece sa invaliditetom nemaju status negovatelja (3)

Mitar živi sa majkom Slađanom Čomić u Sirigu, kraj Novog Sada. Stoprocentni je invalid. Ne hoda, ne može sam da se obuče, da se počeše, da jede, pije, opere zube, ide u toalet. Mentalno je očuvan, razume situacije oko sebe i daje komentare. Može da učestvuje u razgovoru, priča sa oko 80 odsto razumljivosti.

- Moj sin je prevremeno rođen, sa sedam i po meseci je došao na svet - kaže Slađana. - Nisu ga stavili u inkubator jer je imao nešto malo više od 2,5 kg. Na rođenju je dobio ocenu 10 i posle pet minuta opet 10. Rodio se u dva popodne, a već posle osam uveče došli su da mi kažu da nije dobro i da mogu da ga vidim ako hoću. Počeo je da modri i vitalne funkcije su mu pale na 30 odsto. I dalje nije bio u inkubatoru, sve dok ga nisu iz porodilišta Betanija, u Novom Sadu, prebacili u Dečju bolnicu.

Tamo je smešten u inkubator, ali je dobio izliv krvi na mozak, dva puta mu je menjana krv, imao je upalu pluća i trbušne duplje, upalu očiju. Doktor je očajnoj majci rekao da će, ako preživi, biti kao biljka.

- Ne da nije biljka, već danas razgovaramo. Razume šta mu kažem i odgovara mi. Rekli su mi da po hiljadu puta sa njim vežbam neki pokret nogom ili rukom i da će naučiti mehanički da ih pomera. I zaista to radi. Ali, ne može da hoda. Sedam puta su ga operisali ruski lekari koji dolaze u Ćupriju iz Tule. Doktoru Aleksandru Nazarninu nikada neću moći dovoljno da se zahvalim jer mu je spasao tetive. Kada se osoba ne kreće, mišići atrofiraju, koče se ruke i noge, tetive skraćuju. Da nije bilo tih operacija, meni bi bilo još teže, jer ne bih mogla da ga presvučem - iskrena je Slađana.

Kao samohrana majka, nije radila do Mitrove 18. godine jer nije imao ko da ga čuva. Živeli su sa njenim roditeljima. Kad je njena majka otišla u penziju počeli su i finansijski problemi, a kada je ona preminula Slađana je ostala da brine i o ocu (87).

- Ne možete da shvatite kako sam živela i izgledala u vreme dok nisam radila - priznaje. - Borila sam se za njega, išli smo na terapije, vežbali kod kuće. Sama sam se šišala. Nosila sam samo dve trenerke, koje su bile istegljene na kolenima od klečanja. Zaboravila sam da komuniciram sa ljudima, fond reči mi se sveo na 100. Nismo imali dovoljno para i mislila sam da ću završiti na psihijatriji. Živeli smo od roditeljske penzije i uvećane tuđe nege, koju dobija moj sin. Jednog dana sam sebi rekla: "Slađana, ovako nema budućnosti. Roditelji su ti stari, nemaš posao, spašćete ti i Mitar na prosjački štap." Onda sam zavrnula rukave i završila dva fakulteta. Po profesiji sam inženjer protivpožarne zaštite, a druga diploma je za menadžment.

Slađana poslednjih 10 godina radi i plaća ženu koja dolazi da pripazi Mitra dok ona nije tu. Kada da ženi mesečnu apanažu, ostaje joj od plate 20.000 dinara, plus Mitrov dodatak za tuđu negu od 38.000. Dobija i 270 besplatnih pelena od države. To su tri na dan. Ima dana kada zbog epileptičnih napada ili jakih lekova Mitar potroši i po pet. To dokupljuje. Pored redovnih terapija, dokupljuje lek za "hranjenje" mozga i suplemente.

- Dve trećine samohranih majki koje brinu o deci invalidima ne rade - kaže Slađana. - Žive od socijalnih davanja. Svima nama bilo bi dragoceno kada bi država usvojila zakon o roditeljima - negovateljima. Imali smo signale da bi to moglo da se desi, ali su u međuvremenu bili izbori. Nadamo se da će biti izglasan u novom mandatu, jer ga imaju i Slovenija, Hrvatska, Crna Gora, Bosna... To bi olakšalo život nama, roditeljima. Mnogi se plaše da bi im tada bila uskraćene dotacije za tuđu negu, ali to je nešto što dobijaju naša deca, kao teški invalidi. Ovo bi bile naše mesečne plate, išao bi nam staž i imale bismo jednog dana penziju. Ne bismo bile socijalni slučajevi. Mogle bismo da brinemo mi o svojoj deci, kvalitetnije od bilo koje žene. A podzakonskim aktima bile bi regulisane potrebe dece u skladu sa dijagnozom.

Savez samostalnih sindikata Beograda već je predlagao ovaj propis, a sada je najavio da će ponoviti inicijativu da roditelji dece sa posebnim potrebama dobiju status negovatelja. Procena je da je za taj status oko 3.000 do 4.000 kandidata.

Slađana još dodaje da potiče iz sredine u kojoj je invaliditet stigma. Ne ide sa drugaricama na kafu, retko im dolazi bilo ko. Zna meštanku, takođe samohranu majku, koja nema posao, pa ide da radi kao nadničar, na njivu, a sina teškog invalida zaključava u kući. Ima i onih koje ne mogu da mrdnu od svog deteta, koje hrane na stomu.

Uprkos sredini, Slađana se nikada nije stidela zbog Mitra i ne samo da sa njim najnormalnije ide u javnost, već su ranije sakupljali kupone, pa odlazili na nagradna putovanja. Često odlaze i u crkvu. Mitar voli lokalnog sveštenika i on njega. Smatra ga Božjim detetom. I Slađana ga smatra Božjim detetom, jer ima osećaje koje ona kod sebe i drugih, kako kaže, ne primećuje. Ipak, i dalje je puno noći kada ne može da spoji više od tri sata sna u kontinuitetu, jer je Mitar žedan ili je moli da ga okrene na drugu stranu. I onda ujutro ide na posao.

Većina samohranih majki dece sa invaliditetom suočena je sa istim ili još većim problemima.

- Često su ostavljene same sebi, usamljene i usmerene samo na dete - kaže psihoterapeutkinja Ana Vlajković. - Svi ljudi imaju radno vreme, čak i medicinsko osoblje. Kada rade cele noći, sutradan imaju slobodan dan. Samo ove majke nemaju ni pauzu ni odmor. Nikada, nijedan dan. Kao odrasli ljudi i socijalna bića, moramo da imamo kontakte sa drugim odraslim osobama. Normalno je da odemo u bioskop ili pozorište. To ne znači da su roditelji sebični ili da zanemaruju dete, već je ovo bitno za njihovo mentalno zdravlje. U suprotnom mogu da obole od depresije.

Ana Vlajković dodaje i da je nekada bila dragocena podrška porodice dok je više generacija živelo zajedno, pa su se kao ispomoć uključivale babe, tetke, ujne. Danas samohrani roditelji imaju grupe podrške na društvenim mrežama. Naša sagovornica misli da bi one bile još bolje uživo, ali za to je potrebno obezbediti pomoć države, čuvanje dece i dnevne boravke.