MAJKE ĆE DA BRINU I VOLE, ALI DRŽAVA MORA DA POMOGNE: Zašto roditelji dece sa invaliditetom nemaju status negovatelja (2)

Dok je živeo u glavnom gradu, Lazar je imao ličnog pratioca, ali u Lajkovcu nije bilo ništa od socijalnih usluga podrške. Deca koja imaju slične probleme kao Lazar idu ili u specijalne škole ili u specijalna odeljenja pri redovnim školama u Lajkovcu, Ubu, Valjevu. Od prvog razreda, roditelji ih svakodnevno vode u novu sredinu, izmeštaju se iz svoje zajednice i vršnjačke grupe. Udruženje "Bazi Mili" ipak se izborilo, pa sada i u Lajkovcu, od školske 2021/22. godine, postoji usluga ličnog pratioca.

- Sa Lazarom smo puno radili. Kad je bio mlađi, imao je poremećaj sna, gotovo da nije spavao i nije pričao do pete godine. Sa dve i po krenuli smo kod logopeda. Srećom, ima apsolutni sluh i oduvek ga je privlačila muzika, pa mu je to pomoglo sa govorom i kasnije sa učenjem stranih jezika. U Beogradu je išao na muzičku radionicu Ksenije Mirković, pa je prvo propevao, a zatim progovorio. Išao je i u predškolsko pri muzičkoj školi "Stevan Mokranjac", ali kada je trebalo da krene u prvi razred muzičke, ispostavilo se da nemaju IOP program i da ne može da radi sa nastavnikom jedan na jedan, pa smo ga upisali privatno - priča Milica.

U Lajkovcu nije bilo mogućnosti da dete ima privatne časove, zato sada klavir svira sam, kod kuće. Milica kaže da se Lazar navikao na novu sredinu i drugare i oni na njega, dobro mu u školi idu strani jezici, matematika... Ali, kada izađe iz škole, nema društvo. Ne može sam da pređe ulicu.

- Kao mlađi, umeo je da ode po picu kad je gladan, ali nema svest o tome da treba da je plati. Srećom, ovo je mala sredina, ljudi nas znaju, daju mu picu, a ja platim naknadno. Ako mu decidno kažem da ode u pekaru, traži hleb i sačeka kusur, on će to uraditi, ali bez strogih instrukcija ne može da funkcioniše samostalno. Zato sam prestala da radim kad je krenuo u prvi razred - objašnjava naša sagovornica.

Zbog toga ona i njeno udruženje podržavaju inicijativu roditelja i Saveza samostalnog sindikata Beograda, da majke i očevi dece sa velikim fizičkim ili mentalnim invaliditetom dobiju zakonski status roditelj - negovatelj: odnosno da dobijaju mesečnu naknadu kao što je dobijaju hranitelji, da im ide staž i da jednog dana steknu pravo na penziju. Njeno udruženje se zalaže i za ostale socijalne usluge - za pomoć u kući i smeštaj uz podršku i asistenciju stručnih osoba, kao i širenje usluga dnevnog boravka i personalnog asistenta.

- Kada završe srednju školu, ova deca ostaju u kući, sa roditeljima, dok oni o njima mogu da brinu - navodi Milica. - To kod njih, naravno, izaziva regresiju, jer im je stalno potreban podsticaj. Kod nas postoji institucija personalnog asistenta (pandan ličnom pratiocu u mlađem dobu), ali samo za osobe sa fizičkim invaliditetom, ne i sa mentalnim. U Sloveniji postoji za sve kategorije invalidnosti.

Zato se Udruženje bori za izmene propisa koje će omogućiti uvođenje personalnih asistenata i za ostale kategorije mladih, kao i širenje spektra usluga, da njihova deca vremenom ne bi završila u domovima zatvorenog tipa.

Procene su da od 5.426 dece sa invaliditetom do 15 godina i 2.979 njih starosti 15 - 19 godina, celodnevnu brigu i negu zahteva nešto manje od polovine. Mnoga deca imaju više tipova invaliditeta istovremeno. Za 3.000 do 4.000, veruju u SSS Beograda, država bi trebalo da obezbedi status roditelj - negovatelj. Ovu inicijativu pokrenula je grupa roditelja prvi put još pre 11 godina.

Marija Đošić, doktor tehničkih nauka iz Beograda, takođe podržava tu ideju, iako je njen sin Danilo relativno samostalan. Ima 14 godina, Daunov sindrom i ide u sedmi razred po izmenjenom programu (IOP). I suprug i ona rade, a Danilo ima pomoć ličnog pratioca.

- On spada u manjinu. Većem procentu dece potrebna je konstantna i medicinska nega i pažnja. Jedan broj nema mogućnost da pohađa školu, već su stalno sa roditeljima. Oni su nevidljivi za javnost, a roditelji ne mogu da rade i ostvaruju prihode, jer moraju da brinu o njima. Ni Danilo ne bi mogao sam da ode u školu i vrati se bez ličnog pratioca. On mu pomaže da spakuje knjige i školski pribor, da ponese jaknu, da se uključi u aktivnosti sa drugom decom, da druga deca prihvate njega. Deci sa telesnim oštećenjima pratilac pomaže u kretanju, ima onih koji ne umeju da se obuku ili vežu pertle posle fizičkog. Dača do petog razreda nije smeo sam niz stepenište. I dalje ne može sam u prodavnicu, niti da sebi spremi da jede ako je gladan - priča naša sagovornica.

Budući da su liste čekanja za lične pratioce predugačke, jer je nedovoljno obučenog kadra, Danilo je čekao četiri godine. Do petog razreda, roditelji su sami plaćali tu uslugu. I sada, i oni i većina drugih roditelja, moraju da doplate, jer organizacija preko koje se finansiraju pratioci plaća 50.000 dinara za celomesečne obaveze, a roditelji dodaju ako je potrebno npr. sa detetom ostati duže.

Posebni problemi dolaze kasnije, kada ova deca postanu punoletna. Mali broj preduzeća hoće da ih zaposli na jednostavnim poslovima. Kvalitet njihovog života se narušava jer ostaju u svojim domovima. Ako roditelji moraju na hiruršku intervenciju ili u bolnicu, ne postoji institucija koja bi primila momka ili devojku sa 25 godina sa mentalnim invaliditetom na nekoliko dana.

- Posle srednje škole, ovi mladi ljudi ostaju nevidljivi za sistem - kaže Marija Đošić. - Ostaju samo sa svojim roditeljima, dok ne završe ili u ustanovama zatvorenog tipa, ili, ako su roditelji bolje situirani, u domovima za stare.