I PALČICA STAŠA POČINJE TERAPIJU: Vidan napredak kod troje mališana koji boluju od ahondroplazije
ČETVOROIPOGODIŠNjA Staša Terzin iz Kikinde jedno je od četvoro dece u Srbiji sa oboljenjem koje se zove ahondroplazija, ili patuljasti rast, i koje će ove nedelje početi da prima najsavremeniju, inovativnu terapiju, kojom se već leči prvih troje mališana. Tome se najviše raduju njeni roditelji Slađana i Davor, koji su zajedno sa još dve porodice, iz Svrljiga i Belegiša, krajem pretprošle godine osnovali Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Za sve njih najavažnije je da se njihovi palčići leče o trošku države, jer je naša zemlja odobrila inovativnu terapiju za mališane sa ovim retkim genetskim poremećajem.
Foto: R. Šegrt
- Terapija daje izvanredne rezultate i deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im sada nedostaje. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, a troje dece, koja su prošle godine počela lečenje, značajno su dobila veći raspon ruku i nogu. Jednom dečaku stopala su za sedam meseci porasla za dva broja, mada je dosadašnja praksa pokazivala da stopalo poraste za jedan broj za godinu i po. Rastu im i šake i manje se vidi uticaj genetskog poremećaja. Savremena terapija se prima svakodnevno i bezbolna je, što je jako važno, jer su se ranije primenjivale izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja - zadovoljno prepričavaju Slađana i Davor Terzin, roditelji kikindske palčice.
Prvo saznanje da sa njihovom bebom neće sve biti kako očekuju saznali su u kasnoj Slađinoj trudnoći, u 34. nedelji. Međutim, doktorka, pokojna Ivana Vuković, na vreme je uočila da beba ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Osim toga, ova deca imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti. Foto: R. Šegrt
- Godinu dana posle porođaja radili smo genetsko testiranje i potvrdilo se da je u pitanju ahondroplazija. Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije" osnovali smo u jesen pretprošle godine sa primarnim ciljem da se izborimo za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu. Ranije su jedini lek za ovakvu decu bile dugotrajne i bolne operacije. Zato smo se svim silama trudili da naša zemlja odobri novi način lečenja i uspeli smo - ushićeno priča Davor Terzin, otac male Staše.
Veliku podršku Slađani i Davoru prilikom osnivanja udruženja dala je lokalna zajednica, a onda su i državni organi čuli njihov vapaj. Terzini su presrećni jer je trenutno sedmoro dece u programu za primenu najsavremenije terapije, a još desetak mališana čeka da prođe sva ispitivanja kako bi stigli na listu za lečenje.
- Udruženje okuplja petnaestak od ukupno dvadesetak porodica sa decom koja imaju ovaj problem. Želimo da skinemo tabu sa ove dijagnoze. Ova deca su ravnopravni članovi našeg društva i to šira javnost treba da prihvati. Veoma smo zadovoljni podrškom Grada Kikinde i Ministarstva za brigu o porodici i demografiju - kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".
Terzini su prezadovoljni što je Vlada Srbije donela odluku da pomaže osobama sa retkim bolestima i čekaju da saznaju kako će moći da se prijave za tu podršku. U Kikindi je u subotu održan prvi humanitarni bazar "Ulica otvorenog srca" na kojem je prikupljeno 161.500 dinara za pomenuto udruženje. Podršku akciji svojim dolaskom dala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić.