SJAJNA VEST ZA SRBIJU: Doktor Nikolić iz "Tiršove" o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA

- Pozdravljamo nameru vlasti da se pomogne tim pacijentima, i da im se konkretno omogući perspektiva za potpuno uredan rast i razvoj. To je zaista sjajna vest, i u napozitivnijem smislu bih i prokomentarisao i najavu za otpočinjanje neonatalnog skrininga, sve novorođene dece na spinalnu mišićnu atrofiju, čime će se značajno podići kvalitet usluge i dijagnostikovanja ovih pacijenata – pojašnjava prof. dr Nikolić.

Prema njegovim rečima, na ovaj način mališanima je omogućeno da dobiju terapiju odmah na rođenju, jer je najbolji lek za ovu tešku bolest, upravo onaj koji se da pacijentu u presimptomatskoj fazi bolesti.

- Imajući u vidu iskustva svih razvijenih država, neonatalni skrining je najbolja moguća metoda za rano otkrivanje ovih pacijenata i za počinjanje terapije do ispoljavanja prvih simptoma, čime će se postići najbolji rezultati u lečenju i čime više nećemo imati obolelih pacijenata sa razvijenom klinčikom slikom ove teške i podmukle bolesti – ističe prof. dr Nikolić.

Kada je u pitanju učestalost SMA među mališanima u Srbiji, ona je uvek manje više ista, kaže nam prof. dr Nikolić.

- Učestalost je uglavnom ista, negde jedan pacijent na 6-10 hiljada novorođenčadi – pojasnio je prof. dr Nikolić.

Vučić: Država će na sebe preuzeti deo lečenja dece obolele od SMA

Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić je istakao da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.

Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.

Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano.

Rekao je da će još mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.

On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece.

Od septembra obavezan skrining u svim porodilištima

Do sada se neonatalni skrining na SMA sprovodio kroz pilot projekat za svu novoređenu decu u dva porodilišta, GAK Nardoni front i KC Kragujevac, a od sada u svim porodilištima, kako su potvrdili iz RFZO.

Cilj i značaj ovog obaveznog skrininga je da se što ranije otkriju novi slučajevi, odnosno postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju, a to je od suštinskog značaja za efekte lečenja i usporavanje napredovanja bolesti.