NOVOSAĐANI, HITNO SMO POTREBNI MALENOM LAVU: Humanitarni bazar „Medenjak za Lava“ na Trgu slobode u sredu, 12. jula

Lavu je u junu ove godine,  potvrđena dijagnoza Spinalne mišićne atrofije SMA 2 (G12.- Atrophia musculorum spinalis et syndromata afinia) kojoj je prethodila dijgnoza G82.3 Tetraplegia flacida - mlitava paraliza svih udova.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi primećeni su na prvom neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti deteta. Uključen je u rehabilitacioni tretman od četvrtog meseca života kontinuirano u ambulantnim uslovima u privatnoj ordinaciji.

Dečakova majka Sonja je primetila da je Lav sporiji u odnosu na starije dete. Sa devet meseci je počeo da puzi, ali je to činio sporo, sa 10 meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a samostalan hod još uvek nije razvijen. U spontanom govoru ima do dvadesetak funkcionalnih reči.

Molekularno - genetička analiza je pokazala homozigotnu deleciju gena SMN1, a istovremeno je detektovano povećanje broja kopija gena SMN2 (tri kopije) čime je potvrđena klinička dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA).

Lavu su sredstva neophodna za lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu pa se roditelji obraćaju svim ljudima dobre volje da im pomognu da prikupe sredstva kako bi Lav što pre primio neophodnu terapiju. Sredstva su potrebna i za specijalističke preglede, lekove, suplemente, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.

- Iako je prvobitna cena leka bila veća od dva miliona evra, ona je snižena na 1.500.000 evra. Do sada je sakupljeno 50 hiljada evra, a Lav ima samo dva meseca da primi lek. Zato pozivamo sve Novosađane da nam se pridruže u sredu – uputio je apel Goran bajšanski, predsednik Udruženja građana „Novi Sad“.

Svi koji su u mogućnosti da pomognu malenom Lavu, mogu to učiniti slanjem SMS poruke 1521 na 3030. Preko fonadcije „Budi human“, otvoren je dinarski račun: 160-6000001671007-85, devizni:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG