SMS NA 1503 ZA HRABROG BORCA: Martin Lav ima samo 14 meseci i jedno je od samo 50 dece na svetu sa opasnim sindromom

Martin Lav je rođen u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI je ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Za Martinovo pravo na život! Budimo humani!

Pomozimo Martinu Lavu!

SMS porukom:

1503 na broj 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG