BOGDAN JE VRIŠTAO NAGLAS, A JA U SEBI: Kako je Danijela Jovanović, majka autističnog mladića, pomerila granice u Beloj Crkvi

Iz težnje da socijalizuje svog sina Bogdana, kom je pre 17 godina dijagnostikovan autizam, ona je pomogla i drugoj autističnoj deci i njihovim porodicama da lakše prebrode brojne teškoće, koje život sa tim neizlečivim stanjem nosi. Borila se i posle toliko godina izborila za njihova prava i veću vidljivost u društvu, pa će zahvaljujući njenoj upornosti u Beloj Crkvi uskoro biti otvoren inkluzivni centar za osobe sa invaliditetom. Tu će im prvi put biti pružane sve one usluge, zbog kojih su dosad morali da idu u veće gradove.

Svi joj se zbog toga dive, hvale je, ali retko ko zna kakve unutrašnje borbe ona svakodnevno vodi i kako zaista izgleda život sa autističnim detetom. A, lako nije.

- Nema jačeg bola od tog kada rodite zdravo i pravo dete, sa kojim je sve u redu, a onda, odjednom, sa tri godine, više ništa nije u redu - započinje svoju priču Danijela, koja ima i starijeg sina Ognjena.

- Od tada, svaki dan je stresan, 24 sata. Užasno je teško. Mnogo je nepravdi, ograničenja, strahova, nerazumevanja i tuđe surovosti. I sve to mnogo boli.

Najteže je, kaže, bilo kada je Bogdan krenuo u školu. U Beloj Crkvi tada nije bilo stručnjaka za rad sa autističnom decom, pa su ona i njen suprug sami morali da prikupljaju informacije i da ih prenose prosvetnim radnicima. Ipak, surovost vršnjaka, nenaviknutih na "drugačije" pojedince, najviše ih je potresla.

- Bilo je onih koji su ga tukli krpom, hranili zgaženom užinom, nazivali retardom, kretenom, idiotom. Sa 11 godina dobio je jedan vid leukemije. Kažu doktori, zbog stresa.

Godinu dana nakon toga, svakog jutra sam ga vodila u manastir na pričešće, pa u školu. Ne toliko zbog obrazovanja, već da bi bio pored mene, jer nisam mogla da dobijem bolovanje da bih brinula o njemu - nastavlja Danijela, inače nastavnica srpskog jezika.

- Zbog trombocitopenije, na časovima je samo spavao. Dok sam predavala drugoj deci, nemoćno sam ga gledala i gutala knedle. One najgorče.

Bogdan danas ima 20 godina. Završio je srednju ekonomsku školu i bavi se kompjuterskim crtanjem i slikanjem. Imao je više samostalnih izložbi širom Vojvodine, a njegove radove objavljivao je i časopis savremene umetnosti "Art Fama".

- Muž, koji je video da mnogo patim i da ne mogu da prihvatim da nam sin ima autizam, u jednom momentu je pokušao da me umiri pustivši mi crtani o autističnom dečaku Henriju, koji, baš kao Bogdan, voli dinosauruse i lepo crta. Tiho su mi suze tekle tri dana. A onda su nam javili da je Boki pobegao iz osnovne škole i da su ga napali psi. Šest meseci je od stresa vrištao noću, a ja ga držala na grudima i vrištala u sebi - prepričava Danijela neke od najtežih trenutaka svog majčinstva.

Uz veliku podršku porodice, uspeo je da se socijalizuje, ali su promene raspoloženja, što je osobenost autizma, i dalje prisutne.

- Teško je u tim trenucima, ali se trudim da ne brinem toliko, jer onda svaki tren prođe u grču. Trudim se da uživamo, da se radujemo, šalimo, da radimo na sebi, da volimo ljude... Samo tako moje srce, možda, i ne pukne.

Osmeh joj, priznaje, uvek vrati stariji sin, koji ima 21 godinu i studira softversko inženjerstvo u Beogradu. Očvrsne je i samo poimanje da joj je jedno dete zdravo, dobro i samostalno, ali i činjenica da se braća vole najviše na svetu. To joj daje snagu da se i dalje bori za svoje, ali i za tuđu autističnu decu.

DECENIJSKI "RAD U RUDNIKU"

DANIJELA, koja se izborila da Bogdan pri upisu u srednju školu prvi u Beloj Crkvi dobije ličnog pratioca o trošku lokalne samouprave, kaže da je proces uvođenja inkluzivne nastave predstavljao decenijski "rad u rudniku".

- Bilo je to osvešćivanje tvrdokorne Srbije o značaju inkluzivnog društva, usaglašavanje mišljenja onih koji su za uvođenje naše dece u škole i protiv toga. Toliko sam teških reči tada progutala, ali vredelo je. Danas je normalna pojava reći da si osoba sa invaliditetom. Nema više segregacije, stigme, diskriminacije. Deca su nam osvešćena da imaju pravo na različitost i da niko ne sme da ih ugrožava samo zato što su drugačiji.