ZA MARIJIN (7) BOL NEĆE DA ČUJU: Trnovita borba srpskog seljaka za prava svog bolesnog deteta

Marija Jovanović (7), iz Male Ježevice kod Požege, od rođenja ima genetski poremećaj DYRK1A (bolest sličnu Daunovom sindromu i jednako tešku), ima puno nevolja i muke svakog dana, svake sekunde, nekako živi i traje pod ovim suncem, ali zakonom zagarantovano pravo na tuđu negu i pomoć - na sramotu svih nas - ne može da ostvari.

Retko gde možete sresti skromnije, bolje i vrednije ljude od Marijinih roditelja, Milijane i Radojice. Tu u Ježevici, oni obrađuju pet hektara sopstvenog imanja. Radojica obrađuje još toliko tuđe zemlje. Na nesreću, baciše lane tone svog prvoklasnog krompira, jer je, kako nam se žale, omogućen uvoz onog sumnjivog kvaliteta, ali nevolje se množe, pred očima roditelja i Marijine sestre Milice (16) i brata Nemanje (18). I pred našim očima.

- Ne govorim ja ovo zbog sebe. Ne tražim za sebe nikakva prava. Tražim Marijina, jer ih ona sama ne može tražiti. To je njeno! A moje i Milijanino je da svakog meseca za oko 100 evra kupujemo detetu lek sa crne liste, da kako-tako živi, da za decu privređujemo, da ih volimo i vaspitavamo - govori Radojica, opkoljen nepravdom i zidovima u koje udara tražeći prava za svoje dete.

Odmah po rođenju, videlo se, mala Marija bila je atipično dete sa izraženim kašnjenjem u mentalnom razvoju. Puno je vremena prošlo dok naš zdravstveni sistem uz pomoć institucija iz inostranstva nije došao do dijagnoze - sindrom DYRK1A. Oblik ovog sindroma je takav da nijednu životnu funkciju devojčica ne može obaviti samostalno.

- Nekad je gutanje zalogaja hrane veliki problem, ona ne može samostalno da se hrani, apsolutno sve u vezi sa Marijom mora biti pod neprekidnim nadzorom - objašnjava Radojica. - Marija je imala osnovni dodatak za tuđu negu i pomoć, do aprila. Postoji, međutim, uvećani dodatak koji za nju tražimo, jer je potpuno jasno da je ona stoprocentni invalid, što su potvrdili i veštaci.

Cela ujdurma u vezi sa uskraćivanjem prava detetu počela je 2019. godine. U martu te godine porodica je podnela zahtev za priznavanje prava na uvećan dodatak za tuđu negu i pomoć. Usledio je prvi i jedini pregled veštaka, tada je utvrđeno da Marija jeste sto odsto invalid.

- Nedugo zatim, pod pritiskom nadređene osobe, veštak menja iskaz. Priznaje 70 odsto telesnog oštećenja, bez obrazloženja. U međuvremenu radimo magnetnu rezonancu mozga, koja potvrđuje dijagnozu, pišemo žalbu. Drugostepena komisija je odbija, ne spominjući izveštaj genetičara, nalaz sa "magneta", ni izveštaj psihologa. Zanemarena je ključna medicinska dokumentacija, kao i stvarno stanje moje ćerke - obrazlaže Radojica.

Usledila je tužba Upravnom sudu, a izveštaj lekara prof. dr Dimitrija Nikolića dostavljen je naknadno. Ovaj izveštaj nedvosmisleno potvrđuje pravo na uvećan dodatak. Usledilo je čekanje na presudu, pune dve godine. U martu sud odlučuje - da Marija ima pravo na uvećani dodatak.

- U aprilu ove godine, novi šok. Obavljeno je veštačenje bez pregleda mog deteta. Ponovo se u obzir ne uzima kompletna medicinska dokumentacija. Savetovano nam je da napišemo tužbu Upravnom sudu - dodaje Marijin otac.

Radojica u međuvremenu piše zahteve Centru za socijalni rad u Požegi, sa zahtevom da se obavi pregled komisije. Umesto odgovora, nadležni se pozivaju na lekarski izveštaj psihologa iz 2017. godine.

- Zašto poslednje veštačenje nije uzelo u obzir izveštaje psihologa iz 2021. godine, u kome se navodi da je Mariji potreban i lični pratilac? Zašto rešenja ne uvažavaju celokupnu medicinsku dokumentaciju koja potvrđuje da Marija ima doživotni genetski poremećaj, za kakav se ne zakazuju dodatni kontrolni pregledi? Zašto ne uvažavaju izveštaj sa magnetne rezonance gde su očigledne atrofije mozga? Zašto ne uvaže izveštaj prof. dr Nikolića sa beogradske Univerzitetske dečje klinike gde piše da je detetu neophodno omogućiti pravo na tuđu negu i pomoć, zbog trajnog organskog poremećaja neurološkog i psihološkog tipa? - ređaju se pitanja na koja za sada pravičnog odgovora nema.

Porodica u ovom trenutku "uživa podršku" društva vrednu 4.500 dinara dečjeg dodatka i to samo za Mariju. Otac je pisao zaštitniku prava građana, a advokatu je dao punomoćje da se sve opet pokrene pred Upravnim sudom. Možda će rešenje ponovo čekati dve godine, a možda iskušenjima i mukama kraja ni nema.

- Šta god da pokušamo, koliko god da se borimo, čini se da se svi samo sklanjaju - kaže Radojica. Marijini roditelji potpuno su rešeni da se izbore za Marijina prava, jer im deluje da je nemoguće da sve ostane kako je sada, i da lekari i državne službe budu trajno gluvi i nemi na nesreću jednog deteta.