DIVNE VESTI, BOŠKO OTIŠAO U BUDIMPEŠTU PO LEK: Maleni Novosađanin oboleo od SMA jutros otputovao u Mađarsku
MALENI Novosađanin Boško Gugleta, kojem je u maju dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija (SMA) tip 1, sa mamom Nađom je rano jutros otputovao u Mađarsku. Tamo će na klinici u Budimpešti primiti spasonosni, i ujedno najskuplji lek na svetu – zolgensmu.
Foto: Privatna arhiva
Na put u mađarsku prestonicu osmomesečni Boško i njegova mama Nađa, kako je kazala za „Novosti“, pošli su sanitetskim vozilom, a u pratnji malog pacijenta su lekar i medicinski tehničar.
- Boško je stabilno, ali je i dalje na respiratoru – kratko nam je uoči polaska na put po spasonosni lek rekla dečakova mama Nađa.
Sve ovo vreme Boško je bio u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu, gde je bio i na respiratoru. Mali pacijent se prošle nedelje uspešno izborio sa urinarnom infekcijom, tako da je jutros mogao da krene na svoje prvo putovanje u inostranstvo.
Boško je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu, a na rođenju je dobio ocenu 10. Kada je imao tri meseca njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek pravdana time da se deca razlikuju, jer su neka živahnija, neka mirnija.
Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video-snimke, njihovi roditelji su uočili značajnu razliku koja je istog trena uključila crveni alarm.
- U prvim trenucima smo mislili da ima neki problem sa kukovima zbog slabe pokretljivostu nogu, ali se ispostavilo da nije reč o tome – kazala je ranije za naš list Boškova mama Nađa. - Posle toga su nas uputili kod neurologa i tada su krenule analize i pretrage u novosadskoj Dečjoj bolnici. Sa četiri i po meseca je dobio dijagnozu – SMA tip 1.
Od tada kreće njihova i borba malenog dečaka za život i da pobedi bolest. Savremena terapija najskupljim lekom koji košta 2,1 milion dolara odobrena je 2019. godine.
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu