POMOZIMO MALOJ ELENI DA OZDRAVI: Zbog retke bolesti dvogodišnjoj devojčici potrebna je transplatacija koštane srži

Njoj je sa svega dve godine dijagnostikovana genetska progresivna bolest koja pogađa jedno od milion novorođene dece.

Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, jetrom, srcem, respiratorne infekcije, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.

- Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu, da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom "lamzede", koji je za sada jedini registrovani za ovu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji - ističu Elenini najbliži. - Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida, nažalost, lekovi ne prodiru u centralni nervni sistem i zato je potrebno da se što pre uradi i transplantacija koštane srži.

Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe, do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u našoj zemlji, zbog čega su Elenini roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

- Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće sa kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra - dodaju naši sagovornici. - Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život, a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, rehabilitaciju, operaciju katarakte, kao i za ostale dodatne tretmane i preglede, ali i putne troškove za koje roditelji ne mogu sami da obezbede sredstva.

Kako bi se prikupilo što više novca mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta su se odazvale i pružile podršku za pomoć Eleni.

ŽIRO-RAČUN ZA UPLATE

SVi koji žele da pomognu maloj Eleni to mogu učiniti slanjem SMS poruke, potrebno je da samo upišete 1084 i SMS pošaljete na 3030. Takođe, za Elenu je otvoren i dinarski račun 160-6000001216347-51, kao i devizni 160600000121670447.