KRONOVA BOLEST DRASTIČNO MENJA ŽIVOT OBOLELIH: Zapaljenske bolesti creva uzrok trajnog invaliditeta

Čak 70 odsto pacijenata smatra da bolest strahovito utiče na njihove aktivnosti van kuće, poput najobičnijeg odlaska u prodavnicu, poštu, apoteku i da im je prethodno neophodna priprema za izlazak iz kuće. Izbegavaju putovanja, plaše se nepredviđenih situacija u kojima mogu da se nađu, često se susreću sa nerazumevanjem, ne samo okoline, već i članova porodice. Smanjio im se i krug prijatelja, zbog čega je većina njih usamljena. Ovo je samo deo podataka iz istraživanja koje je sprovelo Udruženje pacijenata sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom (UKUKS) o kvalitetu života osoba sa zapaljenskim bolestima creva.

O Kronovoj bolesti i ulceroznom kolitisu malo se priča zbog izuzetno neprijatnih simptoma, poput velikog broja stolica u toku dana, ponekada i do 15, krvarenja iz creva, gubitka težine, visokih temperatura i bolovima u stomaku. Često se događa da bolest ne bude prepoznata na vreme, pa se na dijagnozu čeka i po nekoliko godina. Najčešće se razvija između 20. i 30. godine života i dovodi do trajnog oštećenja digestivnog trakta. U svetu od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 10 miliona osoba, dok se procenjuje da u Srbiju sa ovom bolešću živi oko 10.000 ljudi.

Prezentujući rezultate istražavanja, Ljiljan Đaković, predsednik UKUKS istakao je da su aktivnosti Udruženja preusmerena na prevazilaženje diskriminacije, koja se ogleda u tome da pacijenti sa zapaljenskim bolestima creva nisu svrstani u grupu osoba sa invaliditetom, iz razloga što je njihov invaliditet nevidljiv.

- Biti bolestan od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa i šta to zapravo znači, većini ljudi nije uopšte dovoljno ni jasno ni poznato - istakao je prof.dr Dino Tarabar, gastroenterolog u KBC Dragiša Mišović. - Tuđi bol i patnja se inače teško shvataju i razumeju, iako ljudi pokazuju empatiju kada se suoče sa potresnim slikama, na primer, nekoga bez ruke ili noge, bez oka. U slučaju zapaljenskih bolesti creva patnje obolelih su i te kako teške i značajno ugrožavaju kvalitet njihovih života, ali kada se suočite sa takvim pacijentom, na prvi pogled, nećete otkriti nikakav njihov nedostatak. Oni su čak i neshvatljivo povučeni, možda i usporeni, ne nameću nikada napadno i agresivno svoju brigu i tegobe, ali zapravo su umorni od svoje bolesti i zato se njihova bol i muka ne vide odmah i jasno. Pokušajte zamisliti kako je živeti sa svakodnevnim upornim i jakim bolovima u stomaku. Kako ne smete da jedete, a gladni ste. Kako je osmisliti život, aktivnosti, socijalno druženje ako je prvi preduslov blizina toaleta. Kako u takvim uslovima održavati neophodnu higijenu? I zato moramo razumeti njihove muke i kad ih ne vidimo jasno. Omogućiti tim ljudima, kažnjenim što boluju već od rane mladosti pa kroz ceo život, bar malo razumevanja. Pustiti ih da mogu parkirati kola na mestima za invalide što zapravo i jesu, da ne čekaju u redovima iz kojih će ionako verovatno brzo izaći primorani hitnim pozivom i vapajem za toaletom. Da im se olakša školovanje, da se lakše zaposle. Da ne budu zanemareni. Da ih ne zaboravimo. Da ih shvatimo. Da bar na tren zamislimo sebe u njihovoj koži i zapitamo kako bi se nosili s njihovim tegobama. Čineći to postaćemo i sami bolji i sretniji. Zato pomozimo im i vratite im osmeh i nadu da se njihovi životi mogu poboljšati kada ima više razumevanja i ljubavi među nama - istakao je profesor Tarabar.

Evropa i region

U državama regiona kao i u većini Evropskih zemalja drugačija je situacija za ove pacijente. Uz dobijanje dijagnoze sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija.