VELIKI BORAC: LJubav prema Aleksi jača i od bolesti

KADA su pre deset godina Jelena (35) i Stevan (36) Čović iz Subotice odlučili da kao mladi bračni par usvoje prelepog dvoipogodišnjeg dečaka, krupnih i toplih crnih očiju, njihovoj sreći nije bilo kraja. Aleksi su podarili neizmernu nežnost, pažnju, ljubav, toplinu i sve ono što mu je u hraniteljskoj porodici bilo uskraćeno. Uzvraćao im je zagrljajima i osmesima, onim detinjim, najiskrenijim. Nažalost, njihova i Aleksina sreća trajala je vrlo kratko.

Samo pola godine pošto je došao u njihov dom, dečak je počeo da dobija epileptične napade, da zaboravlja reči, ima probleme sa motorikom, gubi vid... Uzalud su ga roditelji vodili od lekara do lekara, niko nije mogao da im kaže šta je.

U jednoj od besomučnih potraga po internetu, majka je došla do strašnog saznanja - svi simptomi su se poklapali sa Batenovom bolešću, koja je kod nas do tada bila potpuno nepoznata.

- Sa porodicom Mirosavljević iz Novog Sada, čija je ćerka Zoja takođe bolovala od te bolesti, spojili smo se sa američkim lekarima, koji su tada radili na kliničkom ispitivanju i pronalaženju leka - seća se otac Stevan. - Da bi uspela da dočekaju lek, uz pomoć dobrih ljudi, deca su 2010. krenula u Kinu na tretmane matičnim ćelijama. U naredne tri godine, Aleksa je na svakih šest meseci išao na terapije, ali one nisu dale očekivane rezultate i bolest je počela da napreduje.

Tada je u Srbiji bilo ukupno desetoro dece obolele od ove opake bolesti. Te crne 2013. godine Baten je odneo živote Aleksinih drugara - Miloša, Andriane, Luke i Zoje.

- Aleksi se stanje značajno pogoršalo, napadi su se spustili na produženu moždinu, postali su česti, teško je disao i ostajao bez vazduha... Tada su nam rekli da je to početak kraja. Da smo uradili sve što smo mogli - očiju punih suza dodaje majka Jelena.

Ali ni oni, ni Aleksa ne odustaju. Ne predaju se.

- Bez obzira na to što je 98 odsto vremena na kiseoniku, što ima tubu u stomaku kroz koju se hrani, što je povezan na aparate i što lekari kažu da je on kao biljka, on je naše dete - nastavlja majka, ne uspevajući da zadrži suze. - Zrači neopisivom toplinom i snagom. Iako je sada slep, u njegovim očima vidimo koliko nam se obraduje.

Sa samo dvanaest i po godina, Aleksa je okusio sve gorke plodove koje jedan život može da podari. Za razliku od bioloških roditelja, Čovići nijednog trenutka nisu pomislili da ga napuste, da ga smeste u neki dom i puste da se sam bori sa okrutnom bolešću. Iako je životni vek dece sa Batenom desetak godina, Aleksa je i dalje živ i to samo zahvaljujući brizi svojih roditelja.

- Svašta su nam govorili kada se razboleo, ali mi se nijednog trenutka nismo dvoumili šta da radimo. On je naše dete i tako će uvek biti - odlučna je majka. - Rekli su nam da moramo biti spremni na sve. Svesna sam toga, ali to često ne mogu da prihvatim. Ono što nam preostaje jeste da mu svaki dan učinimo što lepšim i lakšim. Ojačao je i sada je već pravi, veliki momak, naš tinejdžer. Veliki je borac i daje snagu svima nama.

* Aleksa dok je bio zdrav dečak

BORBA SA BIROKRATIJOM

Zbog brige o Aleksi, Čovići su morali da napuste posao, a za lekove i specijalnu hranu mesečno je odlazilo najmanje 50.000 dinara. Da bi nešto promenili, sa Mirosavljevićima, Zojinim roditeljima, osnovali su Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" i postepeno uspeli da se izbore da pojedini lekovi i hrana za enteralnu ishranu budu na pozitivnoj listi, kao i dobijanje dijagnoze. Usvajanjem "Zojinog zakona" 2015. godine, svi bolesni mališani dobili su pravo na dijagnozu, koju sada, bez obzira na vrstu bolesti ili mesta gde se obavlja analiza, pokriva Fond za zdravstveno osiguranje.