OGROMNO NEDAĆE ZBOG RETKE BOLESTI: Leka za Vericu nema čak ni u registru

VERICA Plavšić (46), iz grada na Kolubari, jedina u Srbiji boluje od specifičnog oblika kongenitalnog mijasteničnog sindroma, ali ne može da se leči. Odgovarajući lek ne može da dobije, jer ga u apotekama u Srbiji - nema.

Kada je imala 14 godina, prvo je bilo utvrđeno da boluje od mijastenije gravis, pa joj je bio prepisivan odgovarajući lek za to oboljenje. Godinama kasnije, uspostavljena je sadašnja dijagnoza bolesti, koja je posledica mutacije određenog gena.

- Konačno sam saznala da lek koji sam godinama dobijala za mijasteniju gravis ne deluje na moje oboljenje, već se stanje samo pogoršavalo - kaže Verica. - Međutim, neurolog dr Vidosava Rakočević iz Kliničkog centra Srbije, koja me leči, nije mogla da mi prepiše lek za specifičan oblik kongenitalnog mijasteničnog sindroma, niti da preporuči terapiju, jer on nije registrovan u našoj državi.

Pročitajte još - Lončar: Država izdvojila sredstva za lečenje retkih bolesti

Na prostoru bivše Jugoslavije, samo jedan muškarac u Sloveniji boluje od ovog retkog tipa bolesti. Njegova država registrovala je i proizvodi lek "3-4 dijaminopridin" za tu vrstu kongenitalnog mijasteničnog sindroma. Stupila je, kaže, s njim u kontakt i on joj je objasnio da terapiju dobija u Kliničkom centru u Ljubljani, čiji stručnjaci i proizvode lek.

- Od tog Slovenca dobila sam nekoliko doza leka i već posle prvog uzimanja osetila sam ogromno olakšanje, nije bilo nemoći i nekontrolisanih kontrakcija mišića - kaže Verica. - Prvi put posle tri decenije mogla sam da stojim na nogama duže od sat vremena, čak sam i igrala na svadbi. Moja radost što sam najzad pronašla efikasnu terapiju nije, nažalost, potrajala. Mesečna doza leka u Nemačkoj košta 2.800 evra i, čak i da imam novac, ne bih mogla da ga nabavim u inostranstvu, jer je potreban recept, koji, opet, u našim medicinskim ustanovama ne mogu da dobijem, s obzirom na to da medikament nije registrovan, verovatno zato što nikome pre mene nije ni bio potreban.

POSTOJE REŠENjA, ALI TEŠKO IDE

Ako lek koji je neophodan pacijentu koji boluje od retke bolesti nije registrovan u Srbiji, postoje određeni mehanizmi uz pomoć kojih se lek može nabaviti.

- U pravilniku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje postoji mogućnost nabavke leka koji nije registrovan u našoj zemlji. To bi trebalo da funkcioniše, ali u praksi se dešava da ne bude tako - rekao je, za "Novosti", Davor Duboka iz NORBS-a. - Drugo rešenje je budžet za retke bolesti, iz kojeg se izdvajaju sredstva za lek. U oba slučaja, uslov je da lek bude registrovan za tu bolest u bilo kojem delu sveta.

(A. V.)