Pomoć obolelima od retkih bolesti

ZA nešto više od godinu dana rada "Help lajna", besplatne linije za psihosocijalnu pomoć osobama obolelim od retkih bolesti, ovu uslugu koristilo je više od 1.100 ljudi. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije nastaviće da pruža ovakav vid podrške i u 2017. godini zahvaljujući donaciji kompanije "Boston sajentifik" u iznosu od 1.200.000 dinara.

Procenjuje se da u Srbiji više od pola miliona osoba živi sa nekom retkom bolešću, i one se svakodnevno suočavaju sa mnogobrojnim poteškoćama. Svaki vid podrške koju oni i njihovi članovi porodice mogu da dobiju olakšava njihovu borbu. Putem "Help lajna" oboleli svakoga dana mogu da dobiju besplatnu pomoć psihologa, socijalnog radnika i advokata.

- Skoro 70 odsto poziva koje smo dobili bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz zdravstvene i socijalne zaštite - kaže socijalna radnica Andrea Nedić, član tima u okviru "Help lajna". - Najveći broj pitanja u vezi sa socijalnom zaštitom ticao se obezbeđivanja inovativnih i orfan lekova, odnosno lekova za retke bolesti, medicinskih pomagala, pomoći oko procedure za dijagnostiku i lečenje, kao i u vezi sa informisanjem obolelih o retkoj bolesti.

Kako navodi Andrea Nedić, najveći broj poziva upućen je iz Vojvodine i Beograda, a skoro u podjednakom broju zvali su odrasli pacijenti sa nekom retkom bolešću i roditelji obolele dece.

I dok su pitanja u vezi sa pravnom i socijalnom zaštitom uglavnom česta, za psihološku podršku još nema velikog interesovanja.

- Nažalost psihološka podrška je još tabu tema u Srbiji, međutim zaključak našeg psihologa je da je bar polovini obolelih i njihovih porodica potreban ovakav vid pomoći - objašnjavaju iz NORBS-a.

DONACIJA I "ZVONČICI"

ZAPOSLENI u kompaniji "Boston sajentifik" su ličnim prilozima i raznim humanitarnim aktivnostima, pored novčane pomoći za "Help lajn", prikupili i 2.150.000 dinara koje su donirali Udruženju roditelja dece obolele od malignih bolesti "Zvončica". Ovaj novac biće iskorišćen za rad prve Roditeljske kuće koja se nalazi u okviru Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić".